מחלת הנטינגטון היא מחלה תורשתית ניוונית הפוגעת במערכת העצבים המרכזית, ומתפתחת בהדרגה.
סימני המחלה משלבים הפרעה בתחום הנפשי, המנטלי והתנועתי אשר מסתמנים בגילאים 35-50 אך יכולים להופיע בכל זמן מהילדות עד הזקנה.
הטיפול באדם המתמודד עם מחלה כרונית כמו מחלת הנטינגטון כולל שילוב של טיפול תרופתי, בשילוב עם התייחסות להיבטים גופניים, החברתיים והנפשיים כאחד.
להתמודדות עם המחלה שותפים בני המשפחה אשר זקוקים גם כן לתשומת לב בכל אותם ההיבטים.
במחלה ממושכת כמחלת הנטינגטון המשפחה וכל אחד מחבריה עומד לפני האתגר הבלתי פוסק של התמודדות בו - זמנית עם הווה הקשה אשר מחייב כוחות נפשיים ופיזיים לשמירה על תפקוד ועצמאות ויחד עם זאת עם החשש ואי הודאות המעניקה לגבי צפונות העתיד.
המשפחה היא עמוד התווך בתמיכה וטיפול בחולה הנטינגטון. בדרך כלל עיקר הנטל נופל על בן בזוג או ילדי החולה. מטפלים אלו מקרב המשפחה נקראים "מטפלים ראשוניים". המטפלים הראשונים, מתמודדים לעיתים קרובות עם מצבי דחק, וגם עם קונפליקט בין תפקידים שונים שעליהם לבצע ועם דרישות ולחצים מכיוונים שונים. מטפל ראשוני מוצא עצמו מנסה לספק את צרכיו של החולה, של משפחתו ושל עצמו, וכדי לבצע את משימותיו על הצד הטוב ביותר עליו ולשנות את אורך חייו הרגיל. השינוי גורם לויתור על פעילויות למען עצמו, לפגיעה בעבודה, בקרירה וביחסים במשפחה. התוצאה היא תחושת מוצקה בתחום האישי, המשפחתי, החברתי והכלכלי ואף הבריאותי.
מודעות, פתיחות וערנות לקיומן של מצוקות רגשיות, יחד עם נכונות לדון בהיבטים השונים של קיום הקושי, מהווים את הצעד הראשון בכיוון להתמודדות אמיתית.
טיפול, תמיכה ועידוד יכולים להינתן ע"י רופא, אחות עובדת סוציאלית או מטפלים אחרים. התמיכה יכולה להינתן דרך קשר פרטני או קבוצתי, לפי צורכיהם של החולים ובני משפחותיהם.
בשנים האחרונות מתרבים הפרסומים בעולם ובארץ על חשיבותן של קבוצות התמיכה הן במתן תמיכה, עידוד וחיזוק ההתמודדות של החולים ובני משפחותיהם, עיבוד התגובות הרגשיות שלהם, מתן מידע הקשור המחלה ופריסת דרכים נוספות לטיפול בחולה ולשמירת איכות חייו ותפקודו בתחומי חיים שונים.
קבוצות התמיכה מסיעות ללוקחים בהן חלק לספק צרכים רגשיים וחברתיים. לפרט הנכנס לקבוצה שלשה צרכים בסיסיים: הצורך בהשתייכות, הצורך בשליטה והשפעה והצורך בקבלה (ללא תנאי).
צורכי הפרט הם אלה היוצרים את הדינמיקה במפגש הקבוצתי.העובדה היא כי כל משתתפי הקבוצה הנם חולי הנטינגטון או בני משפחה יוצרת תחושה של קרבה והתחברות. בקבוצת תמיכה עולות סוגיות שונות המעסיקות את חברי הקבוצה. במהלך האינטראקציה בין החברים כל אחד מהמשתתפים תורם משהו לשיחה או לפעילות, וההזדמנות לחקור סוגיות בעלות חשיבות נותנת למשתתפים אומץ ומספקת תמיכה. כל אחד מהמשתתפים בקבוצה מוצא שהבעיה עמה הוא מתמודד ניתנת לטיפול, חרף היותה מורכבת, קשה ולעיתים מאיימת, משום שהיא משותפת לעוד חברים בקבוצה ומשום שקיימת בקבוצה תמיכה הדדית רבה. אחד היתרונות בקבוצה תמיכה היא שאנשים יכולים לא רק להשתתף באופן פעיל בקבוצה אלא גם לראות אחרים משתתפים.
העובדה היא כי כל משתתפי הקבוצה הנם חולי הנטינגטון או בני משפחה יוצרת תחושה של קרבה והתחברות. בקבוצת תמיכה עולות סוגיות שונות המעסיקות את חברי הקבוצה. במהלך האינטראקציה בין החברים כל אחד מהמשתתפים תורם משהו לשיחה או לפעילות, וההזדמנות לחקור סוגיות בעלות חשיבות נותנת למשתתפים אומץ ומספקת תמיכה. כל אחד מהמשתתפים בקבוצה מוצא שהבעיה עמה הוא מתמודד ניתנת לטיפול, חרף היותה מורכבת, קשה ולעיתים מאיימת, משום שהיא משותפת לעוד חברים בקבוצה ומשום שקיימת בקבוצה תמיכה הדדית רבה. אחד היתרונות בקבוצה תמיכה היא שאנשים יכולים לא רק להשתתף באופן פעיל בקבוצה אלא גם לראות אחרים משתתפים.
קבוצת תמיכה היא סביבה בה יכולים החברים לקבל תגובות מאחרים על התנהגותם ולקבל מידע אודות השפעת התנהגותם על אחרים, מידע שאינו נגיש עבורם באופן רגיל, בקבוצת תמיכה הפרט יכול לנסות התנהגויות חדשות ולבטא רגשות, אם הוא בוחר לעשות זאת. השתתפות בקבוצה מאפשרת לפרט לבוא במגע ולחוות קשיים עם אנשים אחרים בסביבה מוגנת, תומכת וחברית.
ביחידה להפרעות תנועה במרכז הרפואי תל-אביב פועלות בשנים האחרונות קבוצות תמיכה ומידע לחולי הנטינגטון וכן קבוצות תמיכה לבני המשפחה - "מטפלים ראשוניים" בחולי הנטינגטון.
הניסיון מראה שקבוצות אלה, לחולי הנטינגטון ובני משפחותיהם, יכולות להיות מקור לתמיכה, עידוד וחיזוק דרכי התמודדות של החולים ובני משפחותיהם.
אנחנו מאמינים כי רק שילוב של יעוץ, טיפול ומעקב רפואי וסיעודי, יעוץ וטיפול בבעיות התזונה ובהפרעות הדיבור והבליעה, ריפוי בעיסוק, פיזוטרפיה והדרכה לפעילויות יומיומית לשמירה על בטיחות החולה, יחד עם תמיכה נפשית לחולה ובני משפחתו, יכולים באמת לשמר את איכות חיי חולי הנטינגטון לאורך השנים ולהקל על בני המשפחה במשימת ההתמודדות המורכבת.
