במרכז להפרעות זיכרון וריכוז, הפועל במסגרת המערך הנוירולוגי של המרכז הרפואי, פועלת בשנה האחרונה מרפאת CJD- שירות קליני לאנשים שאובחנו עם מחלת קרויצפלד יעקב (CJD) ולבני משפחותיהם. השירות ניתן על ידי צוות רב מקצועי ומנוסה בתחום.
מהי מחלת קרויצפלד יעקב?
מחלת קרויצפלד יעקב היא מחלה שבה חלבון לא תקין (שנקרא פריון, ולכן המחלה נקראת גם "מחלת פריונים") שוקע ברקמת המוח וגורם לניוון של תאי העצב. המחלה נחשבת לנדירה ברחבי העולם, אולם בקרב אוכלוסיות מסוימות, כמו אצל יהודים ממוצא לובי, השכיחות גבוהה יותר בשל תורשה גנטית.
למי מיועדת המרפאה?
- לחולים עם אבחנה של CJD או עם חשד למחלה
- לבני משפחה של חולים שמעוניינים בקבלת הדרכה, ליווי ותמיכה בכל שלבי המחלה
- לאנשים עם רקע משפחתי של CJD שמעוניינים בקבלת מידע, ובייעוץ רפואי ו/או גנטי.
מטרת המרפאה
ההתמודדות עם מחלת קרויצפלד יעקב קשה, ועשויה להיות מורכבת בעיקר לבני המשפחה של החולים. במרפאה אנו מקדמים את הגישה כי בני משפחתם של המטופלים זקוקים גם הם לתשומת לב אישית ומקצועית. מתן מידע, ייעוץ ותמיכה לבני משפחה יכול לתרום רבות בהתמודדות עם המחלה. ייחודה של מרפאת CJD הוא בטיפול כוללני רב תחומי תחת קורת גג אחת, שמטרותיו:- טיפול להקלה בתסמיני המחלה
- תמיכה ועזרה נפשית במהלך האבחנה והתקדמות המחלה, לחולה ולבני משפחתו
- עזרה סוציאלית אל מול הגופים הרלוונטיים כדי להבטיח את הטיפול המיטבי במסגרת האופטימלית, בהתאם למקרה
- ייעוץ גנטי ומניעת המשך העברת המחלה מדור לדור
- קידום מחקרים קליניים בתחום
