המרפאה לטרשת אמיוטרופית צידית(ALS) במרכז הרפואי איכילוב היא המרפאה הוותיקה והמובילה בתחום זה בישראל, ומהווה מרכז ארצי לאבחון, טיפול ומחקר בתחום מחלות הנוירון המוטורי.
המרפאה מלווה מטופלים מכל רחבי הארץ, מתוך תפיסה כי הטיפול ב- ALS מחייב הסתכלות רחבה על מכלול צרכיו של המטופל ובני משפחתו. מעבר למעקב הנוירולוגי השוטף, המרפאה מרכזת את כלל ההיבטים הרפואיים והטיפוליים הנדרשים לאורך מהלך המחלה. בהתאם לצרכים המשתנים, הצוות הנוירולוגי מפנה, ובמקרים הרלוונטיים עוזר בתיאום השירותים הרלוונטיים במרכז הרפואי.
השירותים הניתנים במסגרת המרפאה
- אבחון, הערכה ומעקב נוירולוגי על ידי צוות של רופאים נוירולוגיים מומחים ייעודיים לתחום.
- הערכה נשימתית כחלק מהביקור במרפאה, הכוללת בדיקת תפקודי נשימה.
- בהתאם לצורך מופנים המטופלים למכון הריאות, ובשיתוף פעולה עם צוות המכון מתבצעת התאמת טיפול נשימתי, לרבות מכשירי BiPAP ומשעל ללא צורך בפנייה עצמאית של המטופל.
- מעקב אחר המצב התזונתי והמשקל לאורך המחלה, והפניה למכון הגסטרואנטרולוגי במידה ועולה צורך בהזנה בסיוע PEG.
- שיתוף פעולה עם המכון הגנטי, הכולל הפניה לייעוץ וביצוע בדיקות גנטיות. במקרים המתאימים ניתן לקבל את תוצאות הבדיקות במסגרת הביקור במרפאה, ובכך לאפשר קבלת החלטות טיפוליות מהירה ומדויקת יותר.
- ליווי של שירותים סוציאליים מטעם עמותת ישראלס (IsrALS) הכולל מיצוי זכויות, הכוונה לשירותי תמיכה וליווי המטופלים ובני משפחותיהם לאורך ההתמודדות עם המחלה.
- שירות פסיכולוגי למטופלים ולבני משפחותיהם, המסייע בהתמודדות עם האבחנה ועם האתגרים הרגשיים והמשפחתיים המלווים את המחלה.
צוות המרפאה
דר' תהאני שיח-סקר
פרופ' ויויאן דרורי
גב' אירה טלקי
מחקר וחדשנות
המרפאה מהווה מרכז מחקר מוביל ומשתתפת במחקרים קליניים בינלאומיים, המאפשרים למטופלים גישה לטיפולים חדשניים בשלבי הפיתוח המוקדמים.
בשנת 2026 החל במרפאה מחקר בינלאומי בשלב III בתרופה Pridopidine המיועד לחולי ALS. המחקר בוחן את יעילות ובטיחות הטיפול ומאפשר למטופלים מתאימים להשתתף במחקר קליני מתקדם ולהיחשף לטיפולים חדשניים. אנו מצפים למחקרים קליניים נוספים של תרופות חדשות בשנים הקרובות.
בנוסף, המרפאה היא כיום המרכז היחיד בישראל המעניק טיפול גנטי בתרופת Tofersen לחולי ALS הנושאים מוטציה בגןSOD1 . מוטציה זו אחראית לכ-2% מכלל מקרי הALS - ול- 20% ממקרי ה-ALS המשפחתי. טיפול זה מהווה פריצת דרך משמעותית בתחום, ובמחקרים ובניסיון הקליני נמצא כי הוא עשוי להאט באופן משמעותי את קצב התקדמות המחלה, ובחלק מהמטופלים להביא לייצוב ואף לשיפור בתפקודם.
כמו כן מתבצעים באופן שוטף במרפאה מחקרים להרחבת ההבנה של בסיס המחלה ומאפייניה – מחקרים אפידמיולוגיים, גנטיים, קליניים, בחלקם בשיתוף פעולה עם מרכזי ה- ALS המובילים ביותר בארץ ובעולם. מחקרים אלה פורסמו בעיתונים מדעיים בינלאומיים מובילים.