מרפאת תסמונת סטורג'־וובר

על התסמונת סטורג'־וובר

תסמונת סטורג'־וובר (Sturge-Weber Syndrome, SWS) היא מחלה נוירו־קוטנאית נדירה, המתבטאת כבר בלידה בכתם עור אופייני – כתם יין פורט.

תסמונת סטורג'־וובר מצריכה טיפול בגישה רב־תחומית. העובדה שהתסמונת מערבת מערכות שונות – עור, מוח, עיניים ולעיתים גם דם והתפתחות – מחייבת ניהול רפואי מתואם.

הילדים נדרשים למעקב נוירולוגי צמוד, בדיקות תקופתיות אצל רופא עיניים, טיפולי לייזר רבים לכתמי העור, מה שמחייב יצירת מסגרת שתאפשר קבלת טיפול כוללני ורציף. לצד אלה, תיאום טיפולים פרה רפואיים רבים ותמיכה פסיכו־סוציאלית מהווה חלק בלתי נפרד מהתמודדות המשפחה עם המחלה.

מרפאה מומחים משולבת 

ייחודה של המרפאה באיכילוב נובע משילוב ייחודי של מומחים בתחומים החיוניים למטופלים: נוירולוגיה וסקולרית בילדים, מומחים באפילפסיה עמידה וניתוחי אפילפסיה בילדים, מנתחים מומחים בגלאוקומה מולדת, דרמטולוגיה ילדים והמרכז לטיפולי לייזר, שירותי תזונה בילדים עם דיאטה קטוגנית, ושירותים פרה רפואיים יעודיים למרפאה- לרבות פיזיותרפיה ועבודה סוציאלית לסיוע למשפחות במגוון תחומי החיים. שילוב רב־תחומי זה מאפשר מתן מענה מיטבי לילדים הסובלים מהתסמונת ומשפר את איכות החיים של משפחותיהם.

צוות נוסף במרפאה 

• ענת וייצמן - מתאמת מחקר
• מיכל עילם - עובדת סוציאלית
• סטפני לייבזון - פיזיותרפיסטית

איך פונים אלינו 

לפנייה לזימון תור בנושא יש למלא הפרטים בטופס בקישור זה ולשלוח למייל זו ndchild@tlvmc.gov.il

להורדת הטופס לחצו כאן >>

מצבים רפואיים

• תסמונת סטרג'־וובר בילדים