טיפול בחך ושפה שסועים

​כאשר ילדך נולד עם חך או שפה שסועים, הבעיות, והעתיד הצפוי לו ולמשפחתך בוודאי מציפים אותך בתחושת חסר וודאות, חרדה ואף ייאוש. אנו רוצים להבטיחך כי מצב זה הנו בר תיקון. ילד אחד מכל 600 – 700 לידות נולד עם מצב זה, ואנו מנוסים ביותר בטיפול בבעיה זו.

מהם חיך ושפה שסועים? 

שפה שסועה, הנו מצב בו נוצר פתח בשפה עליונה מהפה אל האף והשפה נראית חצויה. חך שסוע, הנו מצב בו נוצר פתח בגג חלל הפה אל חלל האף. שני המצבים יכולים להופיע יחד או בנפרד. חומרת השסע יכולה להשתנות מילד לילד: משקע קטן בשפה האדומה ועד הפרדה מלאה של שני חלקי השפה עד לתוך נחיר האף ובמצבים קיצוניים אף פיצול של שני צדי השפה העליונה לתוך שני הנחיריים. הסיבה לתיקון השפה הנה בעיקרה ההפרעה הקוסמטית ובעקבותיה הבעיה החברתית-פסיכולוגית, אשר עלולה להיווצר באם השפה לא תתוקן. בחך יתכן פיצול של הענבל בלבד ועד להפרדות מלאה של שני צדי גג חלל הפה כולל החניכיים. החך תפקידו להפריד בין חלל הפה לחלל האף על מנת לאפשר אכילה ודיבור תקינים, והסיבה לתקנו הנה על מנת לאפשר אכילה ללא בריחת מזון מהאף ולאפשר דיבור ברור ושאינו מאונפף.

גנטיקה

רוב הילדים עם חך או שפה שסועים הנם ילדים בריאים ללא כל מום מולד נוסף. כאמור, ילד אחד מכל 600 -700 לידות יסבול ממצב זה. סוג התורשה אשר אחראי על הפרעה זו נקרא רב-סיבתי וכרוך הן בתורשה משפחתית והן בגורמים סביבתיים. הסיבות לתורשה המשפחתית וגם הגורמים הסביבתיים עדיין לא מפוענחות באופן מלא. חשוב לדעת כי אין דבר שעשיתם או מנעתם במהלך ההריון או הלידה אשר גרם לבעיה זו. הסיכוי להופעת חך ושפה שסועים בילדכם הבא, גבוה מאשר באוכלוסייה הרגילה. הוא נע בין 7% - 2% בהתאם לחומרת השסע ובאם יש לכם ילדים נוספים עם חך ושפה שסועים. על מנת לקבל ייעוץ ספציפי בנושא יש ליצור קשר עם המכון הגנטי.

האכלה

הילוד עם חך ושפה שסועים, עלול לסבול מבעיות בהאכלה. על אף שיש לו רפלקס נורמאלי של מציצה ויניקה, היניקה אינה אפקטיבית לעיתים מכיוון ומבנה הפה והלוע אינם מאפשרים יצירת ואקום ההכרחי לפעולה זו. לעתים קרובות ניתן להבחין כי הילד בולע הרבה אויר בזמן ההאכלה, אוכל לאט ופולט חלב או פורמולה דרך האף. אין להיבהל מתופעות אלו, תוך זמן קצר התינוק ואתם תמצאו את הדרך הנכונה לבצע האכלה נכונה. בקבוקים ופטמות מיוחדים מצויים בשימוש לצורך האכלה במצב זה, כמו בקבוקים רכים (Mead-(Johanson, אשר מאפשרים לחיצה והזרקה של החלב בפולסים לפה התינוק במקביל לפעולת הבליעה שלו, או בקבוקים עם פטמות ארוכות בעלות פתח רחב יחסית (Haberman), המאפשרות זליגת החלב ישירות אל הגרון תוך חסימת החך על ידי צוואר הפיטמה. בצוות שלנו פועלות יועצת הנקה וקלינאית תקשורת, שתיהן בעלות ניסיון רב בהדרכת ההורים והרגעתם לקראת האכלה מוצלחת של הילד. בפגישה איתן, תוצגנה מגוון אפשרויות ושיטות ההאכלה והן תעזורנה לכם לבחור את זו שתתאים לכם. ההאכלה תהיה יעילה יותר עם התינוק זקוף על ברכיכם, פעולה זו מונעת את חזרת המזון דרך האף. הגבילו את משך ההנקה ל-45 דקות על מנת למנוע את התעייפותו של תינוקכם. מבחינת כמויות הנקה, פורמולות ומדידות משקל היעזרו במידע הבסיסי אשר תקבלו מיועצת ההנקה, אך פנו אל רופא הילדים שיטפל בכם בהמשך הדרך ולסניף טיפת חלב הקרוב למקום מגוריכם. כיוון שהתינוק עם חך שסוע נוטה לבלוע הרבה אויר אפשרו לו לשהק לעיתים קרובות, תוך הנחת בטנו על הכתף כאשר הוא זקוף. מזון נתקע לעיתים קרובות בין מדפי החך השסוע ולכן מומלץ לבצע שטיפות עם מעט מים פושרים שעברו הרתחה ובאם השטיפה לא עזרה, השתמשו בגאזה רטובה ונקייה. כיוון שהתינוק נושם דרך הפה, שפתיו מתייבשות. מירחו משחת וזלין לעיתים קרובות למניעת היסדקות השפה. הנקה מהשד אפשרית במצבים רבים של חך ושפה שסועים, אך יש לזכור כי לאחר הניתוח יהיה צורך למנוע מתינוקכם הנקה זו למשך מספר ימים. לילד עם שפה שסועה בלבד או דרגה קלה של חך שסוע, לא אמורים להיות קשיים מיוחדים ביניקה זו אך בדרגות שסע קשות ניתן לשאוב חלב לבקבוק או משאבה. ניסיונות ההנקה עלולים להיות מתסכלים ומורכבים, כך הם גם אצל ילדים רבים ללא חך או שפה שסועים, עם סבלנות משותפת עם הילד, הביטחון יגבר. אנא, פנו אל יועצת ההנקה ו/או אל קלינאית התקשורת לקבלת הדרכה ועזרה.

טיפול אורטופדי ליישור החניכיים ועיצוב האף טרם הניתוח

בילד עם חך ושפה שסועים קשת החניכיים של הלסת העליונה, זו שתישא לבסוף את השיניים, עלולה להיות מחולקת לשניים או שלשה חלקים. מומלץ לשפר את עמדת חלקי החניכיים הנפרדים לפני ניתוח השפה. פעולה זו נעשית על ידי רופא שיניים לילדים, באמצעות התקנת פלטה מיוחדת מחומר פלסטי רך אשר גורמת לקירוב ויישור חלקי החניכיים ומקרבת את שולי השפה השסועה. פעולה זו מקלה על המנתח ויכולה לשפר את התוצאה הקוסמטית הסופית. פעולה זו עשויה גם למנוע שלב ניתוחי נוסף בעתיד. זאת, אם הצלחנו לקרב את חלקי החניכיים באפן שנוכל לחברם כעת ולהימנע מהשתלת עצם בגיל מאוחר. לעיתים, רופא השיניים יוסיף לפלטה שלוחה פלסטית מיוחדת לתוך נחיר האף, שתפקידה לעזור לעצב את מבנה האף בתינוקות הזקוקים לכך. לא כל התינוקות זקוקים לפעולה מקדימה זו, ואם עולים קשיים להתקין פלטה מסיבות טכניות או סיבות הקשורות במצב הילד ניתן גם לנתח ללא התקנת הפלטה. על מנת להכין פלטה כזו, יילקח מטבע פלסטי של מבנה הלסת והחניכיים שלו אשר לפיו ניתן יהיה להתקין את הפלטה הקבועה אשר תורכב בפיו כל הזמן. רופא השיניים יפגוש אתכם פעם בשבוע לערך, על מנת לבצע תיקונים והחלפת פלטה לפי התקדמות תהליך היישור, הקירוב או ההרחקה של חלקי החניכיים. הוא גם יסביר לכם לגבי אופי ההתייחסות לפלטה: הסרתה, ניקוייה וכד'. לקראת גיל שלשה חדשים מבנה הלסת יהיה בעמדה משופרת יחסית וניתן יהיה לגשת לניתוח תיקון השפה השסועה.

התיקון הכירורגי של החך והשפה השסועים

אם ילדכם נולד עם שפה שסועה, חד או דו צדדית, הוא ינותח על ידי הכירורגים הפלסטיים בגיל שלושה חודשים לערך. בפגישה עם המנתח הוא יסביר לכם את מהלך הניתוח, משך ומהלך השהייה בבית החולים. ניתוח השפה לוקח כ-3-4 שעות בהרדמה כללית, וסגירת השסע נעשית באמצעות רקמות מקומיות בלבד ללא השתלה ממקום אחר וכוללת גם שחזור של טבעת השרירים מסביב לפה. ילדכם יקבל תרופות נגד כאבים באופן קבוע מייד בתום הניתוח כך שלא יסבול כלל מכאבים. משך השהייה בבית החולים הוא בין 7 – 4 ימים ובהם ילדכם יחזור בהדרגה לכלכתו הרגילה, אולם הוא לא יוכל בתקופה זו לינוק, לשתות מבקבוק או למצוץ מוצץ. ההאכלה נעשית בכפית או במזרק והילדים מסתגלים אליה במהירות. בתקופה זו, יענוד הילד סביב מרפקיו סדים עשויים מבד רך, זאת על מנת שלא יוכל להגיש את ידיו אל הפה ולסכן את קו התפרים. 

טרם הניתוח, תוכלו להיפגש שנית עם המנתחים על מנת להציג שאלות נוספות וכן תוכלו לפגוש את פסיכיאטרית הילדים, על מנת שתוכל לעזור לכם בהכנה הנפשית לקראת הניתוח. ניתוח סגירת החך מבוצע בגיל 18 – 9 חודשים לערך, וגם בו נעשה שימוש ברקמות מקומיות בלבד לשם הסגירה. גם בניתוח זה משוחזרת מערכת השרירים אשר עוברת דרך החך על מנת לשחזר את פעילותו שכל כך חשובה לשם דיבור מוצלח. גם לאחר ניתוח זה יורכבו סדים רכים סביב מרפקי הילד בכדי למנוע הכנסת יד אל הפה. ילדכם ישוחרר מבית החולים כאשר יחוש בטוב ויאכל/ישתה באופן מספק. חשוב לציין כי כדאי להביא את ילדכם לניתוח החך כאשר הוא כבר רגיל לשתות מכוס מכיוון ולא יוכל לשוב ליניקה או שתייה מבקבוק מיד לאחר הניתוח.

בעיות אפשריות נוספות

בילדים עם חך או/ו שפה שסועים, עלולות מספר בעיות נוספות להופיע בהמשך הדרך: תתכנה בעיות באיכות הדיבור, בעיות אוזניים, שיניים ואורטודונטיה (מנח חניכיים ושיניים).

• דיבור - דיבור ברור תלוי במבנה ושלמות החך. חך שסוע עלול לפגום באיכות הדיבור ולגרום לצליל להישמע מאונפף. דרושה פגישה מוקדמת עם קלינאית התקשורת לצורך הדרכת האכלה (בשיתוף עם יועצת ההנקה) ולצורך יצירת הקשר לעתיד. בפגישה הראשונה יודרכו הורי התינוקות בדרכים לגרייה לדיבור בכלל ולדיבור נכון בפרט. הורי ילדים עם שפה שסועה יודרכו לגריית שימוש נכון בשפתיים. ילדי שפה שסועה בלבד, סביר כי לא יזקקו יותר לטיפולה של קלינאית התקשורת, אולם ילדי החך השסוע יפגשו עמה שוב בזמן שיתחילו להגות הברות ומילים ( 12 – 6 חדשים) על מנת לחזור ולהדריך לגבי הגייה נכונה. 
  לאחר תיקון החך ותחילת הדיבור המלא יחלו ילדים אלו, באופן הכרחי, בטיפול בדיבור, על מנת ללמדם להשתמש נכון בחך החדש שלהם. הרוב המכריע של ילדי חך שסוע ידברו בסוף התהליך, דיבור ברור ונקי למדי. מיעוטם (2%), יזקק לטיפול ממושך ולעיתים רחוקות אף לניתוח נוסף של החך האחורי על מנת לשפר את איכות הדיבור.
• שמיעה - המצב של חך שסוע עלול גם לגרום לבעיה באוזן הפנימית, והילד עלול לסבול מירידה בשמיעה עקב זיהומים חוזרים, לעיתים קשים, של האוזן הפנימית. בעיה זו עלולה אף להחמיר את בעיית הדיבור. 
  מעקב על ידי רופא אף אוזן וגרון, הוא חלק מן הטיפול לו יזדקק ילדכם באופן שיגרתי. בדיקות שמיעה תתבצענה לפני ניתוח החך בכדי להעריך אם באותו הניתוח, זקוק הילד להתקנת "כפתורים" (פתחי ניקוז) בעור התוף, ובכדי למנוע זיהומים חוזרים ובעיות שמיעה.
• שיניים - ילדכם חייב להיות במעקב צמוד של רופא שיניים לילדים על מנת לוודא כי השיניים והחניכיים בריאים. מכיוון וצפוי צורך לטיפול אורטודונטי, חובה כי כל השיניים תהיינה ללא חורים טרם תחילת הטיפול.
• אורטודונטיה - בילדים עם חך שסוע, כמעט תמיד מלווה המצב עם הפרעה במנח השיניים והחניכיים. בעיה זו פתירה באמצעות גשרים ומכשירים אורטודונטיים. האורטודונט יחל במעקב אחר מבנה הלסת של ילדכם בגיל מוקדם אולם בדרך כלל הטיפול לא יחל לפני גיל שבע שנים. לעיתים יכלול הטיפול ניתוח נוסף של השתלת עצם מאזור המותן בכדי לסגור את הסדק המצוי בין שני צדי רכס השיניים.

בעיות רגשיות וסוציאליות

ברור לנו, כי אין זה פשוט להסתגל לרעיון כי ילדכם סובל מבעיה אשר תלווה אותו מהלך ניכר מילדותו ותכלול ניתוחים וטיפולים שונים. כולנו מודעים לקושי זה ולכן בצוות הרב מקצועי שלנו עובדת סוציאלית ופסיכיאטרית. הן תהיינה זמינות לשוחח, לתמוך ואף לעזור עזרה ממשית סוציאלית או אחרת לאלו הזקוקים לכך. פסיכיאטרית הילדים זמינה לטיפול ותמיכה בילדים בגילאים השונים במהלך חייהם כאשר הם מגלים קושי פסיכולוגי או חברתי עקב מצבם, כמו גם הכנה רגשית לקראת ניתוח לילד ולמשפחתו.

מימון הטיפולים

ביטוח הבריאות הממלכתי מכסה את כל האספקטים של הטיפול בילד עם חך ושפה שסועים.

צוות רב-תחומי חך ושפה שסועים

שיתוף פעולה בין תחומים רבים הכרחי על מנת להעניק לילדך את הטיפול המיטבי בתזמון הנכון. עבודה בצוות רב תחומי כמו זה שמיסדנו במרכז הרפואי תל-אביב, יכולה להביא לטיפול כזה. אנו בצוות מחויבים לטיפול בילדים עם חך ושפה שסועים ופועלים למצוינות בכך. אנו נפגשים דרך קבע פעם בחודש, על מנת לתכנן את הטיפול בילדכם ותזמונו. כל אחד מאתנו יזמין אתכם לביקורות לפי הצורך במרפאתו. הצוות ידון באותם ילדים הדורשים דיון מיוחד וכן באופן שגרתי. כל ילד עולה לדיון במספר פגישות שהן אבני דרך במהלך הטיפול בבעייתו (שלושה חודשים, שישה חודשים, שלוש שנים, שש שנים, תשע שנים, שתים עשרה שנים ובגיל שבע עשרה). ביום בו מוזמן ילדכם לפגישה רב תחומית של הצוות, תדרשו להציג טופס 17 יחיד עבור כל הבדיקות באותו יום. החל מהבוקר תעברו עם ילדכם בין כל מומחי הצוות ובסופו של היום יערך דיון מסכם אשר יכלול הערכת מצב וגיבוש תכנית טיפולית עבור ילדכם. מכתב סיכום ישלח אליכם.