מרפאת תסמונת סטורג'־וובר

על התסמונת סטורג'־וובר

תסמונת סטורג'־וובר (Sturge-Weber Syndrome, SWS) היא מחלה נוירו־קוטנאית נדירה, המתבטאת כבר בלידה בכתם עור אופייני – כתם יין פורט.

תסמונת סטורג'־וובר מצריכה טיפול בגישה רב־תחומית. העובדה שהתסמונת מערבת מערכות שונות – עור, מוח, עיניים ולעיתים גם דם והתפתחות – מחייבת ניהול רפואי מתואם.
הילדים נדרשים למעקב נוירולוגי צמוד, בדיקות תקופתיות אצל רופא עיניים, טיפולי לייזר רבים לכתמי העור, מה שמחייב יצירת מסגרת שתאפשר קבלת טיפול כוללני ורציף. לצד אלה, תיאום טיפולים פרה רפואיים רבים ותמיכה פסיכו־סוציאלית מהווה חלק בלתי נפרד מהתמודדות המשפחה עם המחלה.
בישראל, עד כה מטופלים ילדים עם תסמונת סטרג'־וובר במקביל במספר בתי חולים, בהתאם למעורבות הסיסטמית המורכבת של המחלה. הדבר גורם לעיתים לחוסר רצף טיפולי ולמעברים תכופים בין מסגרות רפואיות שונות.

מרפאה מומחים משולבת

על רקע זה הוקמה לאחרונה בבית החולים דנה-דואק לילדים מרפאה ייעודית לילדים וצעירים עם סטרוג'־וובר שמטרתה לרכז את כלל השירותים תחת קורת גג אחת, וככל האפשר – במסגרת ביקור יחיד.

ייחודה של המרפאה באיכילוב נובע משילוב ייחודי של מומחים בתחומים החיוניים למטופלים: נוירולוגיה וסקולרית בילדים, מומחים באפילפסיה עמידה וניתוחי אפילפסיה בילדים, מנתחים מומחים בגלאוקומה מולדת, דרמטולוגיה ילדים והמרכז לטיפולי לייזר, שירותי תזונה בילדים עם דיאטה קטוגנית, ושירותים פרה רפואיים יעודיים למרפאה- לרבות פיזיותרפיה ועבודה סוציאלית לסיוע למשפחות במגוון תחומי החיים. שילוב רב־תחומי זה מאפשר מתן מענה מיטבי לילדים הסובלים מהתסמונת ומשפר את איכות החיים של משפחותיהם.