אוטיזם או חרדה חברתית?

ראיון עם ד"ר דותן בן-הר, פסיכיאטר מומחה בילדים ונוער, מ"מ מנהל היחידה לבריאות הנפש ילדים ונוער, המערך הפסיכיאטרי, איכילוב 

לאחרונה שומעים על בני נוער שמקבלים אבחון של אוטיזם רק בגיל ההתבגרות. איך זה קורה?

"זה לא קורה פתאום. במקרים רבים הילד או הילדה יגיעו לאבחון בגיל ההתבגרות אחרי שהם קיבלו שלל אבחנות בדרך. יתכן שמישהו כבר רמז על בעיה בילדות ואמר שהכול יסתדר אצל קלינאית תקשורת, יכול להיות שהם קיבלו אבחנה של הפרעת התנהגות ויש מצב שהם גם אובחנו עם הפרעת קשב או חרדה חברתית.
בגיל ההתבגרות יש מופעים יותר עוצמתיים וברורים של תופעות חברתיות ולכן עולה העניין של האוטיזם. בני הנוער מגיעים לאבחון עם גיליון רפואי די עבה, עד שהם מגיעים למישהו עם מבט-על שמסתכל על הילד או הילדה ואומר: "אין אף אבחנה בתיק שמסבירה לי את השינויים ההתנהגותיים האלה".

למה דווקא בגיל הנעורים?

"יכול להיות שבכיתות הנמוכות יותר ההורים סידרו להם את המפגשים עם החברים, דיברו עם המורים וההורים האחרים והנושאים החברתיים היו יותר מתווכים. בגיל ההתבגרות הם נכנסים לג'ונגל החברתי ונדרשים להיות לבד, ואז מופיע הקושי.

אם ניקח, למשל, טלפון של ילד או ילדה על הרצף האוטיסטי ונסתכל על הודעות הווטסאפ נראה שזו זירה שהילד או הילד מאוד מתקשים בהם. הוא יכול להיות גאון, חכם, תלמיד מבריק, מקסים – אבל לא להבין את החוקיות החברתית".

למשל?

"בקבוצה של הכיתה הוא יכול להיכנס לכל מיני קטעים שהוא לא אמור לעשות מול הקהל הרחב. הוא לא מבין את החוקיות הזאת. או שהוא מתעלם לחלוטין ולא עונה לשום הודעה כי זה מציף אותו, או שאתה רואה שהוא מתחיל להסתבך בדברים שלא מתאים לכתוב בקבוצה. היום, כשיש צ'אטים של בינה מלאכותי  זה בכלל עולם חדש".

למה?

"אם יש לי קשר טוב עם המטופל ואני מבקש את רשותו, אני יכול לראות לפעמים איך הוא מנסה להבין את העולם החברתי דרך הצ'אט. היה לי ילד, תלמיד מעולה, שלא מבין את ההיררכיה החברתית: מי מקובל יותר, מי פחות, ולמה משהו מסוים נחשב מקובל. הוא רוצה נוסחה מתמטית. הוא שאל את הצ'ט: "איך אני אדע מה לעשות בהפסקה?" הוא יושב בהפסקה ומתצפת, הוא לא חלק מהעניין. הוא שואל: "מה להגיד לזה?", "ואם לא הזמינו אותי לזה?". הוא מנסה להבין באמצעות הצ'אט את הקודים החברתיים שהוא לא מצליח לפענח בעצמו".

וגם לצ'אט יש משהו קצת אוטיסטי.

"נכון ולכן הם מתקשרים מעולה ביחד. ואני אגיד לך עוד דבר: יש לפעמים סטיגמה לא נכונה שילדים על הרצף האוטיסטי לא ממש רוצים חברים. זאת טעות".

הם רוצים חברים?

"נכון. לפעמים אנחנו רואים ילד שנראה כאילו הוא לא רוצה קשר, אבל יכול להיות שהוא כבר חטף מספיק 'כאפות' חברתיות, ולכן הוא מגן על עצמו. זה לא בהכרח אומר שהוא לא רוצה חברים".

ואיך אפשר לדעת אם מדובר בילד עם אוטיזם או בילד עם חרדה חברתית?

"זאת בדיוק האבחנה המבדלת המעניינת. כדי לקבל אבחנה של אוטיזם לא מספיק שתהיה מסורבלות בין-אישית או קושי תקשורתי. צריך שיהיו קריטריונים נוספים כמו קושי תקשורתי, אבל צריך להיות גם משהו בתחום של רגישות חושית, נוקשות וחזרתיות.

לעומת זאת, יש ילדים שאין להם את הנוקשות והחזרתיות, או שאין להם רגישות חושית משמעותית, ולכן הם יכולים לקבל אבחנה של Social Communication Disorder ולא של אוטיזם".

כלומר, ילד יכול להיות מאוד לא מותאם חברתית, אבל זה עדיין לא אומר שהוא אוטיסט.

"בדיוק. לפעמים לוקח זמן, לפעמים אפילו שנים, לדייק את האבחנה בין חרדה חברתית לאוטיזם. יכול להיות ילד אוטיסט שהשיפוט החברתי שלו לא תקין, אבל הוא בכלל לא חרד חברתית. הוא יכול לדבר לפני כל הכיתה, להגיד דברים חסרי טאקט, לצחוק בקול מבדיחה שלא ממש מצחיקה – בלי שום סממן של חרדה חברתית.

ומצד שני, יכול להיות ילד שיש לו ביטויים שנראים כמו חרדה חברתית, אבל בסופו של דבר זה לא אוטיזם. לפעמים ילד מסתובב שנה, שנתיים, שלוש או ארבע עם אבחנה של חרדה חברתית, ורק כשהוא מגיע לגיל ההתבגרות אנחנו רואים את הפער. בגילאים הצעירים הוא היה קצת ביישן, פחות דיבר, ואמרנו: "אוקיי, זה עדיין בסדר". בגיל ההתבגרות פתאום הפער בין איך שהוא מתנהג לבין איך שבני גילו מתנהגים נעשה הרבה יותר גדול".

מהם הסימנים שצריכים להדליק נורה אדומה?

"אני מחלק אותם לכמה מגירות. אחת מהן היא המגירה התקשורתית. למשל, קשר עין. אבל חשוב להגיד: אף אחד מהסממנים האלה לא מובהק בפני עצמו. אם למישהו אין קשר עין, זה לא בהכרח אומר שהוא אוטיסט, ומי שאוטיסט לא בהכרח יימנע מקשר עין. יש גם מחוות וג'סטות".

אתה מדבר עכשיו עם הידיים.

"נכון. אוטיסטים לפעמים פחות משתמשים בידיים כשהם מדברים. יש גם הבעות פנים. לפעמים נראה משהו יותר מצומצם בהבעת הפנים. אנחנו מסתכלים על מחוות חברתיות, על שפת הגוף, על היכולת להתאים את שפת הגוף לתוכן. אם אני אומר משהו עצוב ומחייך, למשל, יכול להיות שאין התאמה בין מה שאני אומר לבין הבעת הפנים שלי.

יש גם משהו בסגנון הדיבור. לפעמים הדיבור נשמע רובוטי או מכני: "קוראים לי ככה ואני גר פה". גם אם אני מדבר על משהו מלהיב וגם אם אני מדבר על משהו שלא מלהיב אותי, אין הרבה מנעד, ולפעמים יש משהו במרחב הבין-אישי שהוא מופר".

מה זאת אומרת?

"נניח ילד שאני לא מכיר והוא מדבר איתי כשהוא עומד ממש קרוב אליי".

קרה לך?

"לא אחת קרה שילד התיישב לי פתאום על הברכיים. גם מלחיצת היד אפשר ללמוד הרבה. רוב האנשים לוחצים יד בצורה מותאמת ויוצרים קשר עין תוך כדי. כשאני פוגש ילד חדש אני יוצא אליו, מושיט את היד ואומר: 'שלום, נעים מאוד'. חלק גדול מהם יטו את הראש ולא יסתכלו לי בעיניים".

אז אין סימן אחד שמכריע.

"בדיוק. אין סממן אחד. יכול להיות גם שלא תהיה הדדיות בשיחה. אין את הפינג-פונג הזה. בדייט, למשל, אחד שואל, השני עונה ושואל בחזרה. פה יכול להיות שאתה שואל, והוא עונה על מה ששאלת – וזהו.

מצד שני, הוא יכול להיות מאוד מאוד נבון. אם פתאום שאלתי אותו על משחק מחשב שהוא אוהב, הוא יכול להתקרב אליי ולהתחיל לדבר בלי הפסקה. הוא לא תמיד יקלוט אם אני כבר השתעממתי.

אם אני אדבר איתך ואתחיל לשעמם אותך, ואת תעשי לי את הסימן הראשון, אני אקלוט את זה. הוא או היא לא בהכרח יקלטו. לכן אנחנו מלמדים אותם לפעמים לשאול את האחר: "אתה עדיין רוצה לשמוע את מה שיש לי להגיד?"

יש גם הבדל בין בנים לבנות באבחון?

"בהחלט. אם בעבר חשבנו שהיחס בין בנים לבנות הוא בערך אחד לארבע – על כל אוטיסטית אחת ארבעה בנים – היום אנחנו רואים שהן מתקרבות.

מסתבר שהבנות הרבה פעמים מתוחכמות יותר. הן יודעות לעטות דמויות, להשתמש באופנה, בז'רגון, בסגנון דיבור. הן יכולות לעשות הסוואה אוטיסטית. יכולה להגיע לקליניקה ילדה ופתאום יהיה לה מבטא בריטי עדין. אמיתי לגמרי, אפילו מאוד אותנטי, אבל ההורים שלה קיבוצניקים – מאיפה הגיע המבטא הזה?".

אז בגלל זה הן פחות מגיעות לאבחון?

"הרבה פחות. רק בשנה-שנתיים האחרונות אנחנו מתחילים להיות יותר ערים לדבר הזה.

ולפעמים גם אני לא בטוח באבחנה מיד. יש ילדים שאני אומר להם: "בואו ניפגש שוב". לפעמים אני אומר: "בואו ניפגש בעוד חצי שנה ונראה לאן הדבר הזה הולך".

לפעמים ילד ייראה לי מאוד מוזר במפגש הראשון, ובמפגש השני, אחרי שהוא כבר מכיר אותי ומרגיש בנוח, משהו משתחרר. ואז אני חושב שזה יותר משהו על הציר החרדתי. אבל לפעמים זה לא משתחרר. ולפעמים זה משתחרר יותר מדי ואין מובחנות – הוא מדבר איתי ועם ההורים באותה רמה של אינטימיות".

כלומר, הוא לא בהכרח מזהה שאתה אדם חדש או דמות סמכותית.

"הוא יכול להיות חכם מאוד אבל לא תמיד יהיה לו את הטאקט. לפעמים אני אגיד לו: 'ספר לי בדיחה' והבדיחה לא תהיה מצחיקה בשום צורה. יש מבדק פסיכולוגי שנקראADOS . בזמן משחק הבוחן אומר פתאום: 'וואו, שיט'. ילד אחר מיד ירים את הראש וישאל: 'מה קרה? הכול בסדר?', הילד על הרצף יכול להמשיך לשחק או לא להרים בכלל את המבט. אם תשאל אותו בדיעבד מה קרה, הוא ידע הכל, אבל בזמן אמת לא הופעלו אצלו אותן מיומנויות חברתיות מקובלות של דאגה לזולת".

ומה לגבי רגישות חושית?

"זה קורה הרבה. היה לי ילד שהיה מאוד חכם ומילולי, ממש ילד שאתה מסתכל עליו ואומר אני לא מבין איפה הבעיה. אבל הוא פשוט סירב להיכנס לכיתה. בהתחלה חשבו שמדובר בחרדה. בסוף הסתבר שהקיר בכיתה נצבע מחדש והריח והתחושה של המקום הציפו אותו. היה גם ילד שהיה יוצא מהכיתה בגלל ריח של סנדוויץ' טונה. מבחינתו זה היה בלתי נסבל. ויש ילדים שיכולים להיכנס מתחת לשולחן בכיתה, לא כי הם רוצים לעשות דווקא, אלא כי זו הדרך שלהם להתמודד עם ההצפה".

איך נעשה אבחון?

"אבחון טוב כולל הסתכלות קלינית, בדרך כלל על ידי פסיכיאטר או נוירולוג, יחד עם הערכה פסיכולוגית. אבל הדבר הכי חשוב הוא סיפור ההתפתחות. צריך לחזור אחורה ולשאול איך הילד היה בגיל שנתיים, שלוש, ארבע. האם היה עיכוב בדיבור, האם הייתה תקופה שבה כמעט לא דיבר ואז פתאום התחיל לדבר, איך הוא שיחק, האם היה משחק דמיוני. יש ילדים שהיו להם עיכובים מאוד משמעותיים, ואז פתאום הם מדברים בצורה מאוד מפותחת. לפעמים אתה רואה ילד שלימד את עצמו לקרוא ולכתוב. לפעמים הוא לומד לבד שפה כמו יפנית, או יודע כמויות עצומות של מידע על נושא מסוים".

האם עצם קבלת האבחנה יכולה לעזור?

"מאוד. האבחון הוא לפעמים כמעט תרפויטי. יש הורים שחוששים מהסטיגמה ומבקשים להסתיר את האבחנה, אבל ההיפך הוא הנכון. ילד שנכנס לגיל ההתבגרות ומרגיש שמשהו אצלו שונה, הרבה פעמים צריך להבין מה קורה לו.

יש עבודה מרתקת שנעשתה באקדמית קריית אונו, שבה בדקו בני נוער ומבוגרים צעירים שאובחנו על הרצף: איך נעשה האבחון, כמה זמן עבר מהרגע שההורים קיבלו את האבחנה ועד שהילד קיבל אותה, ואיך סיפרו לו. הרבה פעמים האבחנה הופכת להיות כמו תפוח אדמה לוהט שמעבירים מיד ליד".

כי אף אחד לא רוצה להגיד לילד?

"בדיוק, וזאת טעות קשה. רוב הילדים שמגיעים עם סימפטום של מצוקה – חרדה, הימנעות, אכילה או משהו אחר – פתאום מקבלים זהות. זה לא אומר שהם שמחים לשמוע שיש להם אבחנה, אבל פתאום יש הסבר. יש להם עד עכשיו הרגשה שהם שונים, שמשהו בהם לא בסדר".

אבל זו גם זהות שיכולה להיות שלילית.

"נכון, אבל קודם כל יש ילדים שמפתחים דווקא גאוות יחידה. מהניסיון שלי, הייתי אומר שרובם מקבלים את האבחנה בשתי זרועות. חלקם אפילו אומרים: "ידעתי". נער אמר לי פעם שהוא ראה פרק בתוכנית 'סליחה על השאלה', וזה הוביל אותו להגיד להורים שלו שהוא חושב שהוא על הרצף האוטיסטי".

אז האבחנה בעצם יכולה להיות סוג של הקלה?

"בהחלט. פתאום יורד האסימון. אתה רואה את החרדה קצת אחרת, לומד איך להתנהג עם הדבר הזה, וגם אבא ואמא לומדים איך להתנהג עם הדבר הזה. באותה עבודה בקריית אונו מצאו שהזמן הממוצע מהרגע שההורה יודע ועד הרגע שהילד יודע היה ארבע שנים.

וכמעט 95% מהאנשים שאובחנו על הרצף ושאלו אותם בבגרותם האם הייתם רוצה שיספרו לך מיד על האבחנה, אמרו חד-משמעית כן.

ההמלצה הגורפת הייתה לא להיכנס לגיל ההתבגרות בלי לדעת. כי גיל ההתבגרות קשה גם ככה, ואם אתה מוסיף לזה את התחושה שמשהו אצלך לא בסדר, זה יכול להיות מאוד קשה".

ומה קורה כשהילד לא יודע, אבל ההורים והמסגרת כן מבינים שמשהו שונה?

"לפעמים הם רואים שיש משהו אחר, אבל לא יודעים לתת לו מילים. ואז הם מנסים לכופף את הילד במקום להבין איפה הוא צריך עזרה. נניח מכריחים אותו לצאת לטיול בצופים, למרות שהוא סובל נורא מהמון אנשים. או שהוא צריך את הפינה השקטה שלו בערב ואין לו אותה".

ומה לגבי המסגרת? האם ילד שאובחן על הרצף צריך לעבור למסגרת אחרת?

"גם פה יש ספקטרום. יש ילדים שלומדים בחינוך הרגיל, בכיתה רגילה, והמערכת צריכה להיות קצת יותר גמישה.

אנחנו גם צריכים ללמוד לשאול את הילד מה החלק ביום שהכי קשה לך ביום ובדרך כלל הוא יגיד לך ההפסקה".

ההפסקה? דווקא ההפסקה?

"כן. רעש, אין סדר. הוא לא יודע מתי זה בדיוק מתחיל ומתי זה נגמר, לאן הולכים. בשיעור יש משהו מובנה. אני יודע שאני צריך לשבת פה, יש מורה, יש התחלה ויש סוף".

הפסקה שכולם כל כך אוהבים.

"הפסקה שכולם כל כך אוהבים, ופתאום הוא צריך להבין עם מי אני אלך לדבר, על מה אני אדבר, כולם צחקו ממשהו אבל אני לא באמת מבין מה בדיוק היה מצחיק. ואנחנו צריכים לשמור עליהם גם מפני מצבים חברתיים קשים. בגלל זה חשוב שהסביבה תדע.

יש ילדים שלומדים בחינוך הרגיל ומקבלים עזרה, במסגרת סל שילוב. זה יכול להיות טיפולים רגשיים, וזה יכול להיות גם קבוצה קטנה למיומנויות חברתיות. לפעמים הילד בוחר מהכיתה שניים-שלושה ילדים שאיתם הוא רוצה להיות בקבוצה, מוציאים את כולם לשעה שבועית ושם לומדים בתוך קבוצה".

ומה קורה כשלהורים קשה לקבל את הצורך במסגרת כזאת?

"לאחרונה ראיתי ילד שההורים לא מוכנים לשמוע על כיתת תקשורת עבורו. הם מבינים שהוא לא יכול להיות בכיתה עם 30 ילדים כי זה מציף אותו – יש רעש ובלגן והוא לא מסתדר – אז שמו אותו בכיתה ללקויות למידה, שהיא כיתה יותר קטנה. במקרה יש לו גם לקויות למידה, וזה הכרטיס שבאמצעותו הם נכנסו למסגרת. לפעמים זה עובד ולפעמים לא. כי אם זו כיתה של ילדים עם הפרעות קשב, וכולם היפרים, הם יכולים לעשות לו את המוות. הם אוכלים אותו בלי מלח".

כלומר, ההורים צריכים לפעמים לעבור תהליך בעצמם.

"בהחלט. ההורים צריכים לעבור תהליך".

ומה לגבי המונח "אספרגר"? עדיין משתמשים בו?

"לא. היום לא משתמשים באבחנה "אספרגר". מדברים על הפרעה על הרצף האוטיסטי, או על אוטיזם בתפקוד גבוה, בהתאם למקרה".