אבחון אוטיזם בילדים ונוער
ד''ר יעל לייטנר, מנהלת היחידה להתפתחות הילד, ביה"ח "דנה-דואק" לילדים, ד''ר חגית נגר-שמעוני, מנהלת מרכז "מראות", היחידה להתפתחות הילד, ביה"ח "דנה-דואק" לילדים.
במרכז הרפואי ת"א פועל מרכז ייחודי לאבחון, טיפול ומחקר בילדים על הרצף האוטיסטי בגילאי 6-18. ייחודו של המרכז, "מראות" שמו, הוא בכך שעד כה האבחון והטיפול באוטיזם התמקד בעיקר בגיל הרך, והטיפול בגילאי בית-ספר התפזר על פני מרכזים ומטפלים שונים ללא גוף אחד המרכז את הטיפול הרב-תחומי. מרכז "מראות" פועל במסגרת היחידה להתפתחות הילד בבית-החולים "דנה-דואק" לילדים, ומאגד תחת קורת גג אחת רופאים, פסיכולוגים, עובדים סוציאליים, מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת ועוזרי מחקר. כל אלו פועלים כצוות אחד, המלווה את המטופלים ומשפחותיהם עד לגיל הבגרות.
אבחון אוטיזם: שילוב של שאלון התפתחותי ותצפית קלינית מובנית
חלק מרכזי ב''מראות'' הוא אבחון ראשוני של ילדים שעד כה טרם אובחנו כלוקים בתסמונת. האבחון מבוסס על מספר כלים דיאגנוסטיים: שאלון מפורט להורים (שממולא תוך כדי שיחה עמם ע"י פסיכולוג או נוירולוג התפתחותי /פסיכיאטר), ותצפית קלינית מובנית המתמקדת בילד.
על מנת לאבחן אוטיזם או הפרעות בספקטרום האוטיסטי, יש צורך במדדים רגישים ומיוחדים לבדיקת הבנת רגשות, הבנת מצבים חברתיים והתייחסות לזולת. ניתן לאבחן הפרעות בספקטרום האוטיסטי באמצעות:
- תצפית קלינית ושיחה עם הילד והוריו שמטרתם להעריך את תפקודו והבנתו החברתית.
- איסוף אינפורמציה אודות התפתחותו בעבר ובמיוחד על תפקודו החברתי מגיל ינקות, המנותחת באמצעות שאלונים שונים.
- קבלת הערכה וחוות דעת אודות התפקוד החברתי והרגשי מהצוות החינוכי.
- שימוש בשאלוני הורים הממפים תסמיני אוטיזם.
- שימוש בספר האבחנות פסיכיאטרי 5 DSM.
השאלון להורים (ADI-R) כולל 93 שאלות הבוחנות את התפקוד התקשורתי, הרגשי והחברתי של הילד מינקותו ועד רגע הבדיקה. בנוסף, ההורים נשאלים אודות תחומי עניין ייחודיים ורגישויות סנסוריות של ילדם. השאלון ממולא במהלך שני מפגשים של איש המקצוע, ומאפשר להורים להיות מעורבים ושותפים בתהליך ההערכה של ילדם.
התצפית הקלינית נערכת עם הילד, כשההורים אינם נמצאים בחדר. כלי זה, המכונה ADOS-2, בוחן את תגובות הילד למטלות מגוונות, המדמות סיטואציות חברתיות שונות - עיון משותף בספר, שיחה חופשית, משחקי דמיון ושאלות אודות הבנת רגשות ויחסים חברתיים.
תשומת הלב בתצפית הקלינית מופנית לרמת השפה של הילד, למאפיינים ייחודיים באופן דיבורו, ברמת השיתוף שלו בחוויותיו, בהתייחסות הרגשית לבודק, במחוות בלתי מילוליות, בהבנת יחסים חברתיים, בעיסוק בתחומי עניין ייחודיים ועוד.
עין מיומנת עשויה לזהות סימני אזהרה שעלולים להצביע על בעיה גם בפרטים הקטנים ביותר, כמו האופן שבו הילד או הילדה אוחזים בבובת משחק: האם הם מסתכלים על פניה (באופן שמשקף נטייה להקדיש תשומת לב לזולת – לפרצופו ולדבריו), או שמתייחסים אליה כחפץ ללא יכולת למשחק דמיוני תואם גיל.
אלמנט נוסף בעל חשיבות קריטית באבחון ילד כממוקם על הרצף האוטיסטי הינו דיווח מהמורה או הגננת – הנחשפים יותר מכל אדם אחר להתנהגות חברתית של הילד שעלולה להיראות חריגה.
בניגוד לתפיסה הרווחת, האבחון הראשוני לא מבוצע תמיד כבר בגיל הרך. למעשה, בשנים האחרונות נרשמו יותר ויותר מקרי אוטיזם חדשים שאובחנו בגיל הנעורים ואפילו בגיל בגרות. אמנם, סימנים ראשונים שעלולים להצביע על אוטיזם מופיעים לעתים קרובות כבר בגיל שנה: חוסר קשר עין ותגובה רגשית לבני המשפחה והעדר משחק ועניין תואם גיל בצעצועים מהוות נורות אזהרה שעלולות להצביע על הבעיה. ואולם, ככל שהגיל עולה מחריפה ומתבהרת המצוקה החברתית של הילד. ילדים רבים שטרם אובחנו כלוקים בתסמונת חווים בבית-הספר היסודי בידוד רגשי וחברתי עמוקים ביותר, שלא פעם מתבטאים בדיכאון קשה. הבעיה מחריפה ככל שהם נכשלים להתאים את התנהגותם ורגשותיהם לסיטואציה שסביבם, באופן שעלול להגביר את הבידוד החברתי שלהם ואף להפוך אותם למטרות ללעג מצד סביבתם החברתית.
בשנים האחרונות אנו עדים לצמיחה משמעותית במספר הילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי. הסיבות לכך טמונות בין היתר בעלייה במודעות לתסמונת ולסימניה, שמביאה להגדלת מספר האבחונים המבוצעים בהשוואה לעבר והן בשינוי הקריטריונים האבחנתיים. קיימים גם הסברים העשויים להצביע על צמיחה אורגנית במספר מקרי האוטיזם בעולם: הבאת ילד לעולם בגיל הורים מאוחר (בעיקר מסיבות סוציאליות ומהגדלת תוחלת החיים), וגורמי סיכון סביבתיים מגוונים שנחקרים בעולם.
תחום נוסף שהולך ומתבהר הוא ההבדל בביטויי התמונה הקלינית בקרב בנים ובנות. מעבר לשכיחות הנמוכה יותר להופעת התסמונת בקרב בנות (1:4 בהשוואה לבנים), נמצא כי קשה יותר לאבחן את התסמונת בקרב בנות. מאחר ומחקרים מצביעים על כך שבנות ניחנות בכישורים חברתיים ושפתיים מפותחים יותר מבנים, כישורים אלה מאפשרים להן לבצע חיקוי של סביבתן החברתית, וכך לדמות את התגובות הרגשיות הנורמטיביות לגירויים חברתיים – אף שאין מדובר בתגובה המגובה בהבנה חברתית אמיתית. לפיכך, האבחון של בנות ונערות על הרצף האוטיסטי צריך לעבור התאמה מיוחדת בהשוואה לאבחון המקובל.
הטיפול באוטיזם: טיפול פרטני, טיפול קבוצתי והדרכת הורים
אוטיזם היא הפרעה נוירו-התפתחותית המלווה את הילד כל חייו. אין כיום טיפול תרופתי המעלים את תסמיני הליבה של האוטיזם, אולם ההפרעה לרוב אינה מופיעה בנפרד, אלא בליווי הפרעות שהשכיחות שבהן כוללות OCD, דיכאון והפרעות קשב וריכוז – שבהן טיפול תרופתי בהחלט עשוי לסייע.
הטיפולים המוצעים כיום לילדים ונוער עם הפרעות על רצף האוטיזם נועדו להקנות להם כלים לתקשורת חברתית והבנה רגשית הדדית שיאפשרו להם להבין ולתקשר טוב יותר עם סביבתם. הפרוטוקול הטיפולי האופטימאלי מבוסס על שילוב של טיפול פרטני, טיפול קבוצתי, הדרכת הורים והדרכת הצוות החינוכי.
טיפול פסיכולוגי אישי - הטיפול הפסיכולוגי בילדים עם רצף האוטיזם מבוסס על שילוב של טיפול דינאמי והתנהגותי, שבבסיסו הרחבת מנעד הרגשות וההתנהגויות שהילד חווה ומבטא. הבעות פנים, למשל – דבר שכל אדם מחוץ לספקטרום האוטיסטי מזהה ומייצר באופן אינטואיטיבי לחלוטין – הוא תחום שצריך ללמד את הילד, ממש כמו שפה זרה לילד אחר. מטרתו לסייע למטופל להתמודד עם קשיים ומצוקה ולשפר את הרגשתו ואת תפקודו היומיומי. הטיפול מתייחס גם לליקויים הנוירולוגים הנמצאים בבסיס ההפרעה האוטיסטית. המטפל מאפשר לילד להביא את עולמו הפנימי לחדר הטיפולים, אך בשונה מטיפול דינאמי בילדים ללא אוטיזם, בטיפול זה המטפל הוא אקטיבי, מעודד את הילד ליצור קשר, לצמצם התנהגויות חזרתיות ולהרחיב את עולמו. המטפל במרכז ״מראות ״ הוא מומחה בהפרעות הספקטרום האוטיסטי ויודע לאבחן אלו מהתנהגויות הילד בחדר הן תקשורתיות ומשמעותיות ויש להרחיבן, ואלו מהן חזרתיות הנובעות מעצם הליקוי הנוירו-התפתחותי ואותן יש לצמצם. הטיפול ניתן במסגרת קבועה אחת לשבוע ונמשך כ- 50 דקות. בתום תקופה שתוגדר תיעשה הערכה מחודשת של מצבו של הילד ותתקבל החלטה לגבי המשך הטיפול.
הדרכת הורים פרטנית - ייעוץ להורים המתבצע ללא נוכחות הילדים, שאורכו כ-50 דקות. במסגרת ההדרכה, ההורים מקבלים כלים אשר יסייעו להם בהתמודדות שלהם כהורים ובהתמודדות עם הקשיים שילדם חווה. קיימת חשיבות רבה להשתתפות ההורה בטיפול בילד הלוקה בהפרעות הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה היות וחלק ניכר מהתקדמותו של הילד בתחום התקשורת החברתית מושגת באמצעות תיווך ההורה. ההורה הוא זה שחשוף להתנהגויות חברתיות מגוונות של ילדו וככזה ביכולתו לשנות ולשפר התנהגויות אלו ולהפכן בהדרגה להתנהגויות תקשורתיות יותר ותואמות חברתית. חלק מהטיפול בילד נעשה באמצעות הטיפול הפרטני והקבוצתי וחלק עיקרי וחשוב נעשה בבית באמצעות תיווך ההורים. מומלצת השתתפות שני ההורים בהדרכה, אך ניתן לקיימה גם בהשתתפות הורה אחד.
הדרכת ההורים היא חלק בלתי נפרד מהטיפול הפרטני והקבוצתי וכוללת הכוונה והדרכה:
- כיצד להרחיב התנהגויות תקשורתיות יעילות של הילד.
- כיצד לצמצם התנהגויות חזרתיות שאינן יעילות חברתית.
- כיצד לחיות חיי משפחה מספקים במקביל לגידולו של הילד הלוקה באוטיזם.
- כיצד לשתף את המשפחה המורחבת.
- כיצד לשתף חברים ומכרים ולהימנע מבידוד חברתי בשל הליקוי.
הדרכה לצוותים חינוכיים - תפקיד הצוות החינוכי בקידום התפקוד החברתי של ילדים הלוקים בהפרעות הספקטרום האוטיסטי בכל הרמות הוא משמעותי ביותר. הדרכת הצוותים החינוכיים כוללת:
- מתן הסבר על הפרעות הספקטרום האוטיסטי, תוך שימת דגש על קשייו של הילד מחד ועל יכולותיו הייחודיות מאידך.
- בירור ההתמודדות היומיומית הנוכחית עם קשייו של הילד.
- מתן כלים לשילוב הילד בפעילויות הקיימות במסגרת החינוכית: כיצד ניתן לתווך את הסיטואציה החברתית לילד וליצור קשר בינו לבין התלמידים האחרים, כיצד ניתן למצוא נקודת חוזק של הילד, שבאמצעותה יוכל לשפר את מעמדו החברתי ועוד.
- הכוונה באיתור "איש הקשר" שסייע לילד באופן פרטני אך סמוי. אותו אדם ישמש כ"לחשן חברתי" וידריך את הילד כיצד לפנות לילדים אחרים, כיצד להשתלב במשחק או בשיחה וילמדו לזהות ״רמזים חברתיים״ שכיחים.
- מתן כלים להרחבת תחומי העניין של הילד ומיתון העיסוק בתחומי ענין מצומצמים.
- הדרכה לסייעת/משלבת - הסייעת לילדים בעלי קשיים חברתיים נועדה לצורך שילוב חברתי ולא לעזרה לימודית עבור כל הכיתה, מכיוון שהמטרה מפוספסת וקשייו החברתיים של הילד הולכים ומתעצמים ומצוקתו גוברת.
טיפול קבוצתי לפיתוח כישורי חברה ותקשורת - הקבוצה מדגימה מצבים חברתיים "אמיתיים", אך בתנאים מוגנים ומודרכים. זהו מקום בטוח המכוון לתהליכי שינוי מתוך הכלה ורגשות הזדהות. בקבוצה כל משתתף יכול להתבונן ברגשות שלו, בתחושות של האחר, בהשלכות שיש להתנהגות שלו על עצמו ועל חבריו וכל זאת בסביבה אוהדת ומכוונת.
הטיפול הקבוצתי מבוסס על עידוד התקשורת בקרב קבוצת הילדים, שבאופן טבעי כל אחד מפרטיה נוטה להתכנס בתוך עצמו ובתוך תחומי העניין הייחודיים לו. הצוות הטיפולי מלמד אותם כיצד ליזום ולפתח שיחה, כיצד לבטא רצונות, וכן – גם איך לריב ולהביע תסכול באופן שילד אחר או המבוגר בסביבה יבין את הרגש הזה. הילדים נתרמים מהתהליך שנקרא The Social use of language.
הקבוצה מאפשרת עבודה בזמן אמיתי מול מצבים חברתיים העולים תוך כדי המפגש ביוזמת המטפלים והמשתתפים כאחד. מערכת היחסים החברתית המתהווה באופן דינמי בין חברי הקבוצה מאפשרת למטופלים "לתרגל" ולשכלל את יכולותיהם החברתיות, ומאפשרת לצוות המטפלים המקצועי להתבונן במשתתפי הקבוצה כדי להבין את קשייהם ולכוון את הטיפול בהתאם לכך.
אחת הטכניקות לעידוד קירבה ותקשורת בקרב הילדים היא בצפייה משותפת בסרטים תואמי גיל ובמשחק קבוצתי במשחקי מחשב שונים, שבמהלכם כל ילד נחשף לתגובות הרגשיות של חבריו לקבוצה ולתחומי העניין שלהם. במרכז "מראות" עובדים באופן קבוע עם מחשבי iPad, שהוכיחו עצמם ככלי מצוין לפיתוח מיומנויות תקשורת בקרב ילדים ונוער עם הפרעות הרצף האוטיסטי.
מרכיבי הטיפול הקבוצתי:
- הגברת המודעות להתנהגויות פרו חברתיות.
- זיהוי רגשות אישיים ושל אחרים באמצעות הדמיות.
- מתן חיזוקים ממוקדים להתנהגויות חברתיות מתאימות.
העבודה בקבוצה מעודדת את הילדים לשוחח, לתקשר זה עם זה הן באופן מילולי והן באופן בלתי מילולי. כמו כן הטיפול מסייע לילדים לבטא תכנים מגוונים רגשיים ואישיים המעסיקים אותם, לתרגל משחק משותף ופיתרון בעיות חברתיות שכיחות. לעיתים משתמשים גם במשחקי קופסה, בחומרי יצירה, בתחפושות, במחשב או IPED לצורך שיתוף חברתי וצפייה בסרטונים שונים הקשורים לתוכן השיחה.
בקבוצה משתתפים בין 2-8 ילדים בגילאים קרובים ובעלי יכולות קוגניטיביות מותאמות. הפגישות מתקיימות אחת לשבוע.
הדרכת הורים קבוצתית - הדרכה קבוצתית להורים לילדים הלוקים בהפרעות על הספקטרום האוטיסטי היא חלק בלתי נפרד מהטיפול בילד וכוללת הכוונה והדרכה:
- כיצד להרחיב התנהגויות תקשורתיות יעילות של ילדם.
- כיצד לצמצם התנהגויות שאינן יעילות חברתית.
- כיצד לחיות חיי משפחה מספקים במקביל לגידולו של הילד. כיצד לשתף את המשפחה המורחבת והסביבה הקרובה בקשיים ובהתמודדות עימם.
המשתתפים בקבוצה מקבלים כלים להתמודדות יומיומית עם הקשיים הנובעים מהפרעות הספקטרום ולשיפור היכולות התקשורתיות של ילדיהם. במקביל, ניתנת הכוונה והדרכה לצמצום ההתנהגויות החזרתיות, האובססיביות והלא תואמות חברתית של ילדיהם.
הדינאמיקה הקבוצתית וההפריה ההדדית בין חברי הקבוצה מאפשרים למשתתפים ללמוד מניסיונם של ההורים האחרים. המנחים גם הם מחזקים ומעודדים שיטות התמודדות קיימות של ההורים ומקנים להם שיטות התמודדות חדשות. הדרכת הורים מתבצעת ללא נוכחות הילדים. מומלצת השתתפות שני ההורים בהדרכה, אך ניתן לקיימה גם בהשתתפות הורה אחד. הפגישות מתקיימות אחת לשבוע.
טיפול באמנות / דרמה - טיפול באמנות הוא טיפול פרה–רפואי העוסק בתהליכי יצירה והבעה בתחום האמנויות, לטיפול בקשיים חברתיים ומצוקה רגשית. זהו טיפול המגייס את כוחן המרפא של האמנויות על מנת להגמיש דפוסי הגנה, לטפח כוחות נפשיים, לחזק את כושר ההסתגלות של הפרט, דרך שיפור בדימוי עצמי, שיפור המיומנויות החברתיות, ומציאת דרכים חדשות לביטוי עצמי. הטיפול באמנות ניתן הן במסגרת פרטנית (אחד על אחד) והן במסגרת קבוצתית. הטיפול בדרמה הוא טיפול רגשי המגייס את כוחה של הדרמה והיצירתיות על מנת להגמיש דפוסי הגנה, לטפח כוחות נפשיים, לבטא רגשות ולהתנסות בפתרון מצבים חברתיים מגוונים. בילדים עם הפרעות הספקטרום האוטיסטי, השימוש במשחק מאפשר להם להתבונן הן בעצמם, והן בילדים האחרים בקבוצה הטיפולית ולפתח את הכישור המורכב ביותר מבחינתם והוא הבנת הזולת. המטפל/ת מעודד/ת את הילד להביא את עולמו הרגשי והחוויתי על כל גווניו. היצירה, המשחק וההתחפשות הם כלי עזר להכרת עולמו הרגשי של הילד והרחבתו. בדומה לטיפול הפסיכולוגי, המטפל יסייע לילד להרחיב התנהגויות חברתיות ותקשורתיות ולצמצם התנהגויות חזרתיות ושאינן יעילות חברתית. בטיפול זה משתמשים במשחקי תפקידים, סיפורים, אמנות פלסטית, מוסיקה, משחקי בובות ועוד. היכולת לגלם דמויות שונות ולהתרחק מעט מהמציאות דרך משחק, מאפשרת עיבוד מוגן של התכנים הרגשיים והעולם הפנימי.
הטיפולים בדרמה פועלים במספר רמות:
- למידה: התנסויות שונות ואימון בפעולות יום יומיות בעזרת משחק תפקידים.
- יצירה: ההבעה בעזרת יצירה היא ביסודה מרפאה, מחזקת ומחברת בין הכוחות של הפרט, עולם הדמיון שלו והחלקים הלא מודעים שבו, לבין התפקוד היום יומי.
- תקשורת בין אישית: בעזרת משחקי תפקידים ושיתוף פעולה בקבוצה או עם המטפל בטיפול הפרטני, ניתן לשפר את המיומנויות החברתיות והתקשורת הבינאישית.
- ניתן להמחיז באמצעות הדרמה תרפיה מצבים חברתיים מורכבים ולהציע פתרונות יעילים שונים דרך הערוץ הדרמטי.
- אין צורך בכישרון אמנותי, או ניסיון קודם על מנת להשתתף בטיפול זה.
- הטיפול בדרמה במרכז מראות מועבר על ידי פסיכותרפיסטים מיומנים המתמחים בעבודה עם ילדים ונוער בעלי הפרעות הספקטרום האוטיסטי (אוטיזם) והפרעות תקשורתיות חברתיות.
- הטיפול בדרמה מתקיים באופן פרטני או קבוצתי, הקבוצה כוללת 2-8 משתתפים.
- הטיפול בדרמה הפרטני והקבוצתי ילווה בהדרכת הורים קבועה. הדרכת ההורים תקנה להורים הבנה של ילדם וכלים נוספים לעבוד עמו בבית על התקשורת החברתית.
- הטיפול נמשך כ- 50 דקות.
בצוות מרכז ''מראות'' חברים גם עובדים סוציאליים קליניים, בעלי התמחות מיוחדת הן בעבודה סוציאלית והן בטיפול נפשי קליני, והם שותפים הן בתהליך ההערכה המשפחתית, הטיפול המערכתי והטיפול הרגשי הפרטני והקבוצתי. נדבך נוסף של הטיפול מבוסס על תהליך שמובילים מרפאים בעיסוק, שנועד להקנות לילדים כישורי חיים: יכולת ללכת לסופר, לנסוע באוטובוס, לדאוג להיגיינה אישית, ולבצע פעולות המצריכות מוטוריקה עדינה וגסה וויסות חושי.
קלינאיות התקשורת הפועלות במסגרת מרכז "מראות" עוסקות בשיפור הפרמטרים הטכניים והחברתיים של השפה גם יחד. לדוגמה, התאמת טון וצליל הדיבור לתוכן הדברים ולזולת, והרחבת הדרגים שבהם נוצרת תקשורת מילולית ובלתי-מילולית עם הסביבה.
חשוב לציין שילדים המגלים קשיים תקשורתיים-חברתיים, גם אם אינם מאובחנים כלוקים בהפרעת הספקטרום האוטיסטי, ייהנו מטיפול קבוצתי בכשורי חברה במרכז החדש.
מאחר ואוטיזם הוא מצב כרוני מורכב, לא נהוג לדבר במונחים של "שיעורי הצלחה" בתיאור אפקטיביות הטיפול. הפרמטר להצלחה הוא במידת השיפור בתפקודו הרגשי-חברתי-תקשורתי של הילד ובשיפור ברווחת המשפחה כולה. כאמור, טיפול משולב פרטני וקבוצתי המכוון הן לילד, הן להורים והן למערכת החינוכית נמצא כיעיל ביותר לתפקודו החברתי של הילד הלוקה באוטיזם.
אבחון אוטיזם בילדים ונוער מתבצע במסגרת מרכז מראות במכון להתפתחות הילד במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב), המתמחה באבחון, טיפול ומעקב רפואי בתחום זה.