מה היא מרפאת מחלימים?
ההתקדמות שחלה בטיפול במחלת הסרטן בילדים הביאה לכך ששיעורי ההחלמה ממאירויות בילדים עומדים על מעל ל- 80%. בשל שיעורי החלמה גבוהים, כ-1 מכל 500 מבוגרים בין הגילאים 20-40 הינו שורד של מחלת סרטן בילדות.
עם שיפור ההישרדות והארכת תוחלת החיים, מתרבה בספרות המידע על מגוון תופעות לוואי של הטיפולים השונים,המובילות לתחלואה מצטברת במהלך השנים. חלקן יופיעו בסמוך למחלה הראשונית ולטיפול בה, אחרות יכולות להופיע כעבור שנים רבות. הפגיעה יכולה להתרחש בכל אחת ממערכות הגוף, כתלות במחלה הבסיסית ובטיפול שניתן. לחלק מתופעות הלוואי תסמינים ברורים ולחלקן מהלך אסימפטומטי ארוך, וללא ניטור מתאים- יתגלו באיחור רב.
בשל כך נפתחו בשנים האחרונות ברחבי העולם מרפאות מעקב לילדים מחלימים ואשר מלאו חמש שנים לאבחנת מחלתם,לשם איתור מוקדם של late effects וטיפול בהם בהתאם.
על פעילות המרפאה
כ- 5 שנים מאבחנת סרטן הילדות, מופנים המטופלים למעקב מרפאת מחלימים. מרפאת מחלימים מתמקדת בניהול מעקב אחר הילד שהחלים מסרטן ילדות. אמנם רב המחלימים מרגישים טוב לאחר סיום מחלתם, אולם כיון שיכולות להיות השפעות ארוכות טווח של הטיפולים על מערכות הגוף השונות, מותאם פרוטוקול המעקב לכל ילד מחלים. הפרוטוקול ספציפי לכל ילד, ונתפר לפי הטיפולים אותם קיבל, וכן לפי צרכים שונים שעולים במעקב.
בסוף 2015 החלה לפעול מרפאת המחלימים ב"דנה",שמטרתה לתת מענה מולטידיספלינארי, תוך שיתוף פעולה עם מומחים מהתחומים השונים, למגוון הבעיות של השורדים. המטרה להמשיך וללוות את אותם ילדים\ מתבגרים לבגרות בריאה יותר ולעסוק בקידום המחקר בתחום ה"צעיר" יחסית. בראש המרפאה עומדת מומחית ברפואת ילדים,
ד"ר הילה וינר (MD PhD). חזון המרפאה מתבסס על מודל "הבית הרפואי" (Medical Home): ביה"ח יהווה בית למטופלים לאורך שנים, המרכז את מגוון בעיותיהם הרפואיות. זאת תוך שמירת קשר עם רופאי הקהילה החולקים את הטיפול בהם והדרכתם למודעות בנושא, והעברתם המוסדרת של המטופלים לרפואת המבוגרים (מרפאת מחלימים של המערך ההמטולוגי) בהמשך.
הייחוד הנוסף במרפאה זו לעומת מרפאות אחרות בארץ, הינו קביעת "יום מרוכז" לאחר הביקור הראשון במרפאה. בהתאם לפרוטוקול המעקב המותאם בביקור במרפאה, יוזמן המטופל לפאנל מומחים במרפאות היועצות- אנדוקרינולוגיה, נפרולוגיה, קרדיולוגיה וכו'.
המשך המעקב במרפאות היועצות, וכן תדירות המעקב, תקבע ע"י המרפאה היועצת.
הפניית מטופלים למרפאה
נעשית במס' אופנים:
- בתום 5 שנות מעקב אונקו' מעת האבחנה, נערכת פגישה משותפת לאונקולוג ולרופאת הילדים המרכזת את המרפאה לצורך העברה מסודרת של המטופל.
- חזרה של ילדים שטופלו בעבר הרחוק ויצאו ממעקב האונקולוג המטפל לצורך מסוים (לקראת גיוס, לפני פרוצדורה רפואית כלשהי וכד').
- איתור ופניה יזומים של צוות המרפאה אל חולי עבר שנשמטו מן המעקב לאורך השנים.
- ילדים שטופלו בבתי חולים אחרים, והוריהם מעוניינים להעביר את מעקב ההחלמה שלהם ל"דנה", ייצרו קשר עם המזכירות של המטואנוקולוגיה ילדים, ויבקשו לקבוע תור למרפאת מחלימים.
על הוריהם להעביר סיכום של הטיפולים אליהם נחשפו, כחלק מקביעת פרוטוקול המעקב, עוד בטרם הפגישה.
מטרתנו לדאוג שהילד שהבריא ממחלתו יחזור לנהל חיים מלאים ובריאים.
