אוטיזם (ASD) והפרעות הספקטרום האוטיסטי

מהו אוטיזם?

אוטיזם הוא ליקוי נוירו התפתחותי בעל רכיב גנטי ברור ויתכן כי מושפע גם מגורמים סביבתיים שונים. כיום משתמשים במונח ''הפרעות הספקטרום האוטיסטי'' והכוונה היא לקשיים בתקשורת החברתית ובאינטראקציה החברתית בדרגות חומרה שונות.

מהם המאפיינים של הפרעת הספקטרום האוטיסטי (אוטיזם)?

ילדים ובני נוער עם אוטיזם, מתקשים בהבנת כוונות ורגשות הזולת, שפת הגוף והבעות הפנים של סביבתם. לכך, נלווים קושי בשינויים, רגישות חושית, תחומי עניין מצומצמים ותנועות מוטוריות החוזרות על עצמן. מדובר על מדרג של חסרים הממוקמים על טווח (ספקטרום) ולא על יש / אין. כל לקות יכולה לבוא לידי ביטוי באופן שונה אצל כל אחד מהילדים, ולפיכך מגוון ההתנהגויות החריגות הוא גדול מאוד. מכאן, שניתן למצוא שני ילדים בעלי אותה תסמונת המתנהגים באופן שונה האחד מהשני.

מהי שכיחות האוטיזם (הפרעות הספקטרום האוטיסטי)?

שכיחות הפרעות הספקטרום האוטיסטי לפי נתונים אמריקאים נכון ליוני 2014 עומדת על 1:68 ילדים. השכיחות בקרב בנים גבוהה יותר פי 4 יותר מבנות.

מהם התסמינים של אוטיזם?

• היעדר קשר עין בזמן שיחה או משחק.
• קושי בהבעה רגשית המשתקפת בהבעות הפנים של הילד. לדוגמה: הילד יגיב באותו אופן לאירוע משמח, מצער או לאירוע מפחיד. כך גם לגבי הבעות פנים של הזולת, למשל: צפייה באדם מחייך עלול לגרום לילד לפרש זאת ככעס.
• טון דיבור ייחודי ולא שיגרתי – טון שעשוי להישמע מונוטוני/רובוטי, לא אנושי וללא "גוון" בקול.
• שפה גבוהה / אנציקלופדית – שפה שאינה אופיינית לדיבור של ילד או נער בן אותו גיל, לדוגמה: יבטא משפטים כדוגמת: "אני נוטל כמוסה", ״הנני מתחייב לאכול כריך, ללגום משקה״, ״ברצוני לציין כי ...״
• קושי בהבעה ובהבנת תקשורת לא מילולית: מחוות גוף / ידיים וכד'. אם ילד / אדם יסמן לו בידו לגשת אליו - הילד לא יבין מה הוא רוצה.
• קושי ליזום שיחה עם הזולת – כך למשל, כשילד יראה זר לידו הוא ירצה לפתוח איתו בשיחה אבל יתקשר עמו באופן חסר שיפוט חברתי כמו: - "החולצה שלך מקומטת", "איזה ציור יש לך על השמיכה בלילה", "למה אתה נמוך?״ וכד''.
• חוסר תגובה – הילד לא יידע להגיב לאמירה של האדם העומד מולו, מה שיוביל לקטיעת השיחה
• קושי משמעותי בקבלת שינויים פעוטים – קשיים הנראים להורים לא משמעותיים, כגון: שינוי במסלול הנסיעה, שינוי בזמני ארוחות וכו', גורמים לילד להתנהגות חריגה ולקושי בקבלת שינויים אלו.
• מיעוט קשרים חברתיים או היעדר קשרים חברתיים תואמי גיל - ילד צריך שמרבית חבריו יהיו בני גילו. אם ילד מתחבר עם ילדים קטנים ממנו או גדולים ממנו משמעותית – יש לבחון את הנושא.
• עיסוק מוגזם הגוזל זמן רב בנושא מצומצם וייחודי - הקדשת רוב שעות הערות ביום לעיסוק מרכזי, לדוגמה - ילד צעיר שמתעניין בגוף האדם בצורה מוגזמת וקורא רק על נושא זה, או לומד מפות גיאוגרפיות למשך שעות ארוכות ואינו מתעניין בתחומים מגוונים - או כל נושא אחר אשר נדמה כי העיסוק בו מוגזם - מצריך בירור.
• קושי בהבנה ובהבעת רגשות תואמים לגירוי החברתי - לדוגמה, מפסיד במשחק חברתי ויגיד: "יש, ניצחתי!" תוך כדי חיוך.
  
  

ביטויים שונים ודרגות חומרה שונות לאוטיזם:

• ילדים בעלי קושי תקשורתי וחברתי משמעותי, יאובחנו לרוב בגילאים צעירים וישולבו במסגרות חינוכיות וטיפוליות מתאימות. לעיתים קרובות יתלווה לכך גם ליקוי קוגניטיבי.
• ילדים אשר הגיעו לגיל שש ומעלה ולא אובחנו, יאופיינו לרוב כבעלי אינטליגנציה תקינה ומעלה, יכולת שפתית תקינה, תחומי עניין מצומצמים וחזרתיים, והיעדר קשרים חברתיים תואמי גיל. ילדים אלו לעיתים, אובחנו בגיל צעיר כלוקים בלקויות למידה שונות, הפרעת קשב וריכוז, הפרעות חרדה מגוונות, קשיים רגשיים, וכך האבחנה של הפרעת הספקטרום האוטיסטי חמקה ולא קיבלה התייחסות הולמת מצד אנשי המקצוע. במקרים רבים, כל זמן שהדרישות החברתיות מהילד פשוטות יחסית, וההורים מסייעים לו בתיווך העולם החברתי (לרוב עד גיל 7-8), הקשיים הנלווים להפרעות הספקטרום האוטיסטי (כמתואר לעיל'), תופסים את "מרכז הבמה".
• בגיל מתקדם יותר, כאשר הדרישות החברתיות הופכות משמעותיות יותר, והגורם ההורי המתווך כבר לא יכול להסדיר את עולמו החברתי של הילד, ובנוסף קבוצת בני גילו הופכת למשמעותית יותר, אזי ההורים והצוות החינוכי מתחילים לחשוד כי קיים קושי נוסף אשר יש לבררו מקצועית.
• עבודות מחקריות עדכניות, מצביעות על כך שהמופע הקליני של הפרעות הספקטרום האוטיסטי בקרב בנות, הוא שונה ולכן קשה יותר לאבחן אותן כלוקות באוטיזם. לדוגמה, בנות מדגימות פחות התנהגויות חזרתיות ותחומי עניין מצומצמים (אחד הקריטריונים לאוטיזם). בנוסף, התקשורת הבלתי מילולית שלהן (הבעות פנים, מחוות גוף) ניכרת תקינה באינטראקציה עם המבוגר, אך בפועל תפקודן החברתי בקרב בנות גילן לקוי וחסר הבנה חברתית. מחקרים מראים, כי בנות בעלות "אינטליגנציה נמוכה" ו/או פיגור שכלי, מאובחנות מוקדם. הקושי הוא באבחון הפרעות הספקטרום האוטיסטי בקרב בנות בעלות "אינטליגנציה תקינה" ומעלה.
  
  

כיצד מאבחנים אוטיזם?

האבחון נערך במקביל הן על ידי רופא (נוירולוג או פסיכיאטר) והן על ידי פסיכולוג/עו"ס מוסמך. האבחון כולל:

• איסוף מידע מההורים על התפתחות הילד. המידע מתעד את התנהגותו החברתית של הילד מאז ינקותו, המועד בו הופיעו הקשיים לראשונה, קשיים מיוחדים ותחומי חוזק מיוחדים.
• איסוף מידע אודות תפקודו החברתי של הילד במסגרות החינוכיות השונות מאז ינקותו.
• בדיקה קלינית הכוללת שיחה חופשית עם הילד, שיחה מובנית, משחק ותצפית.
• שימוש בשאלונים מובנים הבודקים תסמיני אוטיזם.
• במידת הצורך שימוש במבחן אדוס ADOS-2 הכולל סדרת מטלות הבודקות את הבנתו החברתית והרגשית של הילד.
• תצפית במסגרת החינוכית בה משתתף הילד.
• המידע הנרחב שהופק באמצעות השאלונים והמבחנים מקודד על פי קריטריונים הקבועים בספר האבחנות הפסיכיאטרי ה- DSM-5.
  
  

דרכי התמודדות

בהקשר של התנהגויות תחומי עניין ודפוסים חזרתיים ומצומצמים, כדאי ונכון לשתף את הילד בהסבר על התופעה, מדוע היא מקשה על תפקודו החברתי והיומיומי ולמה יש רצון לצמצם אותה .ההסבר יסייע לרתום את הילד למשימה. לגבי הצילום האובססיבי או כל עיסוק חזרתי או ייחודי אחר, לא נכון לכעוס עליו ובוודאי שלא להחיל איסור גורף. אז מה כן? יש  לצמצם את העיסוק בתחום הייחודי ולתחום אותו לפרק זמן קצר כל יום ובמקביל להקפיד על שילוב הילד והתפתחותו לתחומי עניין נוספים שתואמים את גילו. לפני בילויי החג השונים הקרובים, ליל הסדר, טיולים, מפגשים - חשוב להבין שילד עם אוטיזם רגיש לשינויים ולכן לא ישמח  לגלות על יציאה ספונטנית לבילוי משפחתי אלא עלול להתמלא בחרדה. ולכן, יש להקפיד על בילויים משפחתיים, מתוכננים, בהם ההורים משתפים אותו מראש ומתארים לו בדיוק מה עומד לקרות, היכן ועם מי . אותה הכנה יש לעשות לו לגבי חוג חדש, טיול , מפגש או שינוי בסדר היום שלו. לגבי שאלות חוזרות: יש לענות פעם עד פעמיים. לא יותר. 

החלק הנוסף של התופעות המוזכרות קשור גם הוא לתסמיני הליבה של האוטיזם, הנקראים קושי בתקשורת חברתית ואינטראקציה חברתית. במסגרת תסמינים אלו נראה קושי בתקשורת מילולית (אמירת תודה במקום המתאים,ניהול שיחה, בקשה) ובלתי מילולית (חיוך, כיף הבעות פנים מגוונות). אז מה עושים כשהילד לא מגיב באופן מקובל לסביבה? מלמדים אותו התנהגות חברתית תקינה והדדית. לדוגמא: מלמדים אותו להגיב בתודה או בכל משפט אחר תואם סיטואציה. מלמדים אותו להרחיב את מנעד הבעות הפנים ולחייך כתגובה למתנה, לכעוס כתגובה לעלבון, להיות מופתע כתגובה להפתעה וכו'. לשם כך מומלץ להיעזר במראה, סרטונים חברתיים באייפד, במשחקי מחשב, משחקי קופסה המתרגלים הבעות פנים ועוד. זה קשה ללמד ילד אוטיסט התנהגות חברתית ודורש עבודה רבה מההורים אך נושא תוצאות וילדים רבים למדו כיצד לנהוג נכון בסיטואציות אלו בהצלחה. אסור לוותר לילד על הקשר עם האח או מפגשים עם בני גילו אבל חשוב שיהיה מתווך חברתי מבוגר במפגשים הללו. המתווך (הורה, אח גדול, חונך) יכוון את הילד להתנהגות חברתית תקשורתית הדדית ותואמת סיטואציה כמו: לשתף את החבר במשחק המחשב ולא לשחק לבד כשהוא יושב לידו, להציע לו שתיה, להגיב לסיפור החבר, לבקשתו ו- בהבעת פנים ומשפט מתאים, לגלות בו ובדבריו עניין. חשוב גם להדריך את סבא וסבתא, בני המשפחה המורחבת והחברים כיצד לנהוג כאשר הילד אומר דברים מביכים בסעודת השבת. לא להיבהל, לכעוס או להתבייש אלא לומר לו בשקט מה נכון היה לומר במקום מה שנאמר על ידו. להציע לו חלופה למילים שבחר לומר, להסביר, לכוון ולא לכעוס או להתבייש. חשוב שהמשפחה תדבר על כך בפתיחות. 

החלק האחרון בתופעות שתוארו אינו קשור לאוטיזם אלא לחינוך ילדים ככלל ולחוקי הבית. חשוב לגלות מעורבות בחיי הילדים ובסדר היום שלהם . להיות נגישים וזמינים לעזרה והכוונה במידה נכונה ותואמת גיל, לשתף את הילדים במטלות הבית בהתאם לגילם ולרמת התפתחותם, לקיים ארוחות משותפות בהן מתקיים שיתוף הדדי בחוויות היום על גווניהן השונים ; חיוביות ושליליות. חשוב לקיים קשר ותקשורת בין האחים בעלי צרכים מיוחדים לבין האחים בעלי התפתחות תקינה .

אסור לקלל בבית או להרים יד על הוריו או על אחיו. חשוב שנזכור כי לא כל התנהגות קשורה ללקות וחשוב לזהות זאת ולנהוג בהתאם ובעיקר לא לוותר שכן אי ויתור יגביר התנהגויות אלו אצל הילד הלוקה באוטיזם וויתור לו על חוקי הבית או על שיתוף בארוחה משפחתית ובהכנות אליה יבודד אותו מהמשפחה וימקמו כחריג.

כיצד מטפלים באוטיזם והאם יש תרופה?

כיום אין תרופה לטיפול באוטיזם. התרופות ניתנות לטיפול בלקויות שונות שלעיתים נלוות להפרעה האוטיסטית ובעיקר הפרעות קשב וריכוז, הפרעות חרדה ועוד.

הטיפול באוטיזם הוא מערכתי וכולל טיפול פסיכולוגי פרטני המותאם לאוטיזם, טיפול פסיכולוגי קבוצתי המפתח כישורי חברה ותקשורת, הדרכת הורים המקנה להורים ידע וכלים כיצד להגביר את הכישורים החברתיים של ילדם, כיצד לצמצם התנהגויות אוטיסטיות, שילוב בכיתה מתאימה והדרכת הצוות החינוכי, שילוב חונך או סייע לצורך תיווך חברתי המלווה בהדרכה מתאימה, טיפול ריפוי בעיסוק או קלינאית תקשורת במידת הצורך, טיפול תרופתי בתסמינים הנלווים לאוטיזם על פי הצורך. בנוסף, יש להדריך את הצוות החינוכי אודות שילובו החברתי של הילד ולדאוג לסיוע מתאים בבית הספר. הסיוע אינו לצרכים לימודיים כפי שלעיתים קורה כי אם לצורך תיווך חברתי עם בני גילו. לילדים החסרים כישורים יומיומיים (מקלחת , הכנת אוכל ועוד) מומלץ גם על טיפול בריפוי בעיסוק. לילדים בעלי קושי שפתי (קושי בהיגוי או קושי בשימוש החברתי בשפה), מומלץ על טיפול ע"י קלינאית תקשורת.

האם לאנשים על הספקטרום האוטיסטי עלולות להיות לקויות אחרות?

בהחלט. אוטיזם לרוב מלווה בקשיים נוספים, השכיחים שבהם: קשיי קשב וריכוז, הפרעות חרדה, קשיי שינה, אפילפסיה, אכילה בררנית וסלקטיבית ועוד.

מהי ההשפעה על הסביבה הקרובה?

הסביבה הקרובה בהחלט זקוקה לסיוע. הטיפול של ההורים בילד הלוקה בהפרעות הספקטרום האוטיסטי (אוטיזם) הוא תובעני ומצריך משאבים רבים (נפשיים, רגשיים, זמן וכן משאבים כלכליים) ולכך השפעה על הסביבה הקרובה החל באחים/אחיות, המפתחים לעיתים תסמינים שונים של מצוקה רגשית והתנהגותית, דרך המשפחה המורחבת (סבים, סבתות, דודים) הזקוקים גם הם להכוונה, הדרכה ובעיקר להיות שותפים בטיפול בילד.

האם אדם המאובחן על הספקטרום האוטיסטי יכול לחיות חיים עצמאים?

תלוי בחומרת הלקות וברמת התפקוד. כיום אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה מתגייסים לצבא או מתנדבים, לומדים באוניברסיטה ומסוגלים לחיות חיים עצמאים. אנשים עם אוטיזם ברמת תפקוד בינוני או נמוך, חיים לרוב במערך של דיור מוגן שבו כמה בוגרים חיים יחד בדירה ומלווים על ידי צוות מדריכים באופן יום יומי. הם יוצאים לעבודה מוגנת ומשולבים חברתית בפעילויות מגוונות.

מרכז "מראות" הפועל במסגרת היחידה להתפתחות הילד בבית-החולים "דנה-דואק" לילדים, מוקדש לאבחון וטיפול בילדים ובני נוער הלוקים בהפרעות הספקטרום האוטיסטי (אוטיזם). אם הסימנים שתוארו לעיל' מוכרים לכם, מומלץ לפנות למרכז לבירור.

האבחון והטיפול באוטיזם מתבצעים במסגרת מרכז מראות במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב), המתמחה באבחון, טיפול ומעקב רפואי בתחום זה.