נוירופיברומטוזיס מסוג NF1) 1) היא מחלה שכיחה (1 ל- 3,000 לידות) ומסתמנת בגיל הילדות.
המחלה מועברת בתורשה דומיננטית, אך מחצית מהחולים הם בעלי מוטציה חדשה ללא סיפור משפחתי. תסמיני המחלה שונים מילד לילד, וכוללים תופעות עוריות (כתמי "קפה בחלב", נמשים), גידולים תת עוריים שפירים, גידולים לאורך מערכת העצבים, הפרעות במבנה העצם, פגיעות עיניות, לקויות למידה והפרעות קשב וריכוז. הורים לילד הלוקה בנוירופיברומטוזיס, מופנים לייעוץ גנטי.
צוות המרכז
צוות המרפאה לנוירופיברומטוזיס הינו צוות מומחים רב מקצועי: נוירולוג ילדים, נוירוכירורג ילדים, נוירורדיולוג ילדים, נוירואופתלמולוג, אורתופד ילדים, גנטיקאי, פסיכולוגית ועובדת סוציאלית.
שילוב הדיסציפלינות המקצועיות הללו, מספק אבחון מקיף וכוללני של תסמיני המחלה והשלכותיה, מתן ייעוץ, תמיכה וסיוע לילדים ובני משפחותיהם.
הכל על נוירופיברומטוזיס 1
חוברת מידע מקיפה עם כל מה שצריך לדעת - למטפלים ולמטופלים -להורדת החוברת לחצו כאן >>>
חוברות ההדרכה של מרכז המוח לילדים
- נוירופיברמטוזיס 1 - להורים, ילדים ומטפלים המתמודדים עם תסמונת נוירוברמטוזיס 1 - לחוברת >>>
- אפילפסיה בילדים - להורים, ילדים ומטפלים עם אפילפסיה:הורים וילדים - לחוברת >>>
- אפילפסיה עמידה בילדים - להורים, ילדים ומטפלים המתמודדים עם אפילפסיה עמידה - לחוברת >>>
- קרניוסינוסטוזיס - מידע מקיף עבור משפחות לילדים עם הפרעה במבנה הגולגולת, ועבור רופאים בקהילה - לחוברת >>>
תיאום תורים
יש להפנות למזכירת המרכז: הגב' רוית צימרמן
03-6973500
מייל : ravitz@tlvmc.gov.il
