הכל על העור – הידראדניטיס סופרטיבה

הידראדניטיס סופרטיבה (HS) היא מחלת עור כרונית שמאופיינת בהופעה של פצעים מפרישים וכואבים בקפלי הגוף. המקומות הקלאסיים הם בתי שחי, מפשעות ועכוזים ואצל נשים גם בין השדיים ובקפלי השד.

המחלה הרבה יותך שכיחה ממה שפעם חשבו והיא מקיפה כאחוז באוכלוסייה. היא יותר שכיחה אצל נשים, יותר שכיחה אצל מעשנים (נדיר לראות חולה שאינו מעשן או שלא עישן) ושכיחה יותר אצל אנשים עם עודף משקל.

זאת מחלה כרונית שמגיעה בגלים, יש תקופות יותר קשות ויש תקופות של רגיעה. לצערנו עדיין אין טיפול שמרפא את המחלה אבל יש טיפולים שמשפרים את איכות החיים ומורידים את תדירות ההתפרצויות של המחלה.

למחלה יש מנעד רחב – במקרים הקלים נמצאים מטופלים שמדי פעם יש סובלים מפצעים קלים, מעין אבצסים (מורסות), גושים פנימיים כואבים במפשעה או בבית שחי. בשלבים המתקדמים יותר של המחלה נראה פיסטולות (פצעים שנראים כמו חתכים בעור) וצלקות. 

"לא. כל אחד חווה בחייו אבצס. אבל החולים בה הם מי שסובלים מאירועים חוזרים לאורך מינימום חצי שנה במקומות הקלאסיים שצוינו". 

"בצורה הקשה המחלה גורמת לסבל קשה, חוסר יכולת להחזיק עבודה מסודרת, קושי ניכר בחיי החברה, האישות ועוד".

"כן. יש אנשים שסובלים מכאב תמידי, הפרשה והגלה בתנועה ואפילו מקבלים קצבת נכות, בשל חוסר יכולת לתפקד".

"מחלקים את הטיפול לכמה שכבות. בשכבה הראשונה אנחנו מעודדים את המטופלים להפסיק לעשן, לרדת במשקל, להימנע מבגדים הדוקים, להימנע מגילוח שערות שמחמיר את המחלה. בנוסף יש טיפולים תרופתיים מגוונים שמפחיתים את כמות ותדירות הופעת הפצעים. חלק מהמטופלים יקבלו גם טיפול ניתוחי. לעיתים עושים ניתוח קטן לפצע עקשן בודד ויש ניתוחים גדולים לצורות הקשות של המחלה. הניתוח המקובל היום נקרא כריתה רחבה, נניח בבית שחי – כורתים את כל העור הנגוע של בית השחי. לניתוח תקופת החלמה ממושכת אולם בסופה לרוב המטופל נהנה מהחלמה מלאה של האזור המנותח". 

"באופן קלאסי זאת מחלה של גיל הפוריות, מופיעה לרוב בגיל ההתבגרות ונרגעת אחרי גיל המעבר, גם פה יש יוצאי דופן".

"נכון. השם ההיסטורי של המחלה היה 'אקנה הפוך'. הפוך כי היא מופיעה במקומות שאקנה פחות מופיעה בהן. הבסיס של שתי המחלות דומה כי מדובר במחלה של זקיק השערה".

"בנוסף לכל מה שציינתי לפני מספר שנים נכנס לסל גם טיפול ביולוגי שניתן בזריקות והוא עשה קצת מהפכה בתחום כי הוא הטיפול הכי יעיל עד כה. רוב המטופלים שמקבלים טיפול ביולוגי ייהנו מהפחתה משמעותית בפצעים".

"זה נכון שאין מספיק מודעות למחלה, אם כי כיום המצב הרבה יותר טוב מלפני עשר שנים. הזמן הממוצע שאדם יסבול מפצעים עד שיאובחן הוא 7 שנים". 

"לצערי יש רופאי משפחה, רופאי עור, גניקולוגים ואפילו כירורגים שלא מספיק מודעים למחלה. היום כאמור המצב יותר טוב, אבל זה לא מספיק"

"נותנים לו טיפול מקומי לאבצס וזה בסדר במקרים רבים, אבל אם השכיחות של הפצעים עולה ייתכן שיש לו HS".

"כמתמחה שובצתי לעבוד, בין שאר תחומי העור, במרפאת פצע וישר התאהבתי בתחום. הטיפול בפצעים משלב ליווי מטופל לאורך זמן. התחום מאוד מאתגר כי לא כל פצע מצליחים לרפא, אבל כשמצליחים לעזור למטופל הסיפוק מאוד גדול. אני זוכה לעשות שינוי בחיי המטופלים שלי וזאת הזכות הכי גדולה שלי".

"יש מחקר מאוד מעניין מטורקיה. לקחו 43 חולים ובחלק מהם טיפלו באנטיביוטיקה ובחלק מהם גם אנטיביוטיקה וגם בתא לחץ. הקבוצה שקיבלה גם וגם השתפרה יותר. לצערי הטיפול בתא לחץ ל-HS עדיין לא בסל הבריאות בארץ, אנחנו עושים מאמצים לקדם את זה, אבל מדובר בתהליכי אישור איטיים".

"אני לא יודע מספר מדויק, אבל מעריך שכ-2,000 חולים. איכילוב היא מרפאה שלישונית – כל חולה קשה שמטופל בקופת חולים ולא מסתדר מועבר אלינו. זאת המרפאה הראשונה בארץ לנושא. היא הוקמה על-ידי ד"ר אריאלה הפנר והיא המרפאה גדולה והוותיקה בתחום עם מגוון רחב של התמחויות שמספקים מענה לחולים. יש לנו פלסטיקאי יעודי שלנו, טיפולים בלייזר, פסיכולוג רפואי שירות הדמייה באולטראסאונד ועוד".

"יש הרבה תרופות חדשות שנחקרות כטיפול ב- HS, אחד היתרונות הוא של מטופלים בבית חולים היא האפשרות להשתתף במחקר ולהיחשף לתרופות חדשות, במיוחד אם תרופות קיימות לא עזרו".