קרובים המלווים את יקירם החולה הכרוני- Caregivers

מאת: תמי ויינריב-שפיגל

הבן המסתובב ליד מיטת הוריו, האח שמבלה בטלפון בחיפוש אחר הרופא המתאים, האישה שמגיעה עם בעלה לכל טיפול. ה- caregivers הם קבוצת הסיכון החדשה שנשארה עד כה ללא טיפול. וגם ללא הגדרה מסודרת בעברית. קבוצות תמיכה ראשונות מסוגן נפתחו לאחרונה במרכז הרפואי תל-אביב, ללא תשלום, ונועדו להוות מסגרת תומכת עבור קרובי משפחה המטפלים ביקיריהם החולים במחלה כרונית. 

גם אתה, את ואני יכולים להיות בקבוצת הסיכון הזו. למעשה, מרבית בני האדם בעולם כולו, ימצאו עצמם בשלב כלשהו בחייהם בקבוצת סיכון של-caregivers. הכוונה למושג,שטרם נמצא לו שם מתאים בשפה העברית. אם הנך אישה לבעל חולה כרוני, הדואגת להשיג את מגוון תרופותיו בזמן, מבררת היכן משיגים כסא גלגלים והליכון, או מארגנת שיפוץ כולל של ביתכם, על מנת שיתאים לתנאי מוגבלויותיו של בעלך, או אם הנך אבא, שבנך חולה במחלה כרונית או סובל מנכות, ואתה מקדיש לו את כל כולך, עובד שעות נוספות על מנת לממן טיפול תרופתי שאינו בסל הבריאות, ובזמן הפנוי נמצא לידו, וסופג את כעסיו ותסכוליו שגורמות לו מוגבלויותיו. כל אחד מאיתנו היה במקום בו הדאגה מטרידה במשך כל היום והלילה, כשהמצפון מייסר, והראש והלב נמצאים תמיד במקום אחר. בנים להורים מתבגרים, אחים לפצועים ופגועים. כולנו למעשה מתפקדים כ- caregivers בשלב זה או אחר של חיינו.

חוסר המודעות: קבוצת הסיכון החדשה

כיום ישנו חוסר מודעות בקרב החברה כולה וגם בקרב ה-caregivers עצמם שיכולים להיות כל אחד מאיתנו. חוסר מודעות לעומס הלחצים הפיזיים והנפשיים המוטלים עליהם ולאט לאט הולך ומכביד עד שחלק מהאדם הולך ונדחק עד שהוא שוכח את עצמו ואת זכותו הבסיסית לבריאות, למימוש עצמי, לאהבה עצמית. אמנם, הטיפול במסגרת המשפחה השתנה במאה ה-21, כאשר בני אדם חיים עד גיל מבוגר יותר, וצעירים שורדים מחלות קשות יותר. אך דבר אחד לא השתנה והוא הקשר המחייב בתוך המשפחה. לא קיימת עזרה פשוטה בתוך המשפחה. זוהי "שמיכת טלאים" המורכבת מגורמים רבים.

כיצד היותנו caregivers משפיע על חיינו? מסתבר, שחיים במשך שנים תחת לחץ נפשי ופיזי, הנובע מטיפול בקרוב משפחה, פוגע ביודעין או שלא במודע במצבו הבריאותי והנפשי של ה-caregiver. מעיון במחקרים שנעשו בארה"ב על מצב בריאותם של caregivers עולה תמונה של אוכלוסיה שנמצאת בסיכון בפני עצמה. במחקרים שנערכו בארה"ב עלה כי קרובי משפחה המטפלים בחולה 36 שעות בשבוע ומעלה, נמצאים בסיכון יחסית למשפחות שאינן מטפלות בקרוביהן, לחוות סימפטומים של דיכאון ומתח. המצב מחמיר בקרב בני זוג כאשר שם הנתונים יותר גבוהים (הכוונה לבן זוג אחד המטפל ברעהו). עבור המטפלים בהוריהם שיעור הסימפטומים כפול. כ-51% מאלו שמעניקים רמות גבוהות של טיפול סובלים מהפרעות בשינה. 41% סובלים מכאבי גב.

ה-caregivers: בודדים במערכה

הקונספציה של "הפנימית המייעצת" איפשרה לשים לב לתופעה סמויה זאת. במסגרת טיפול אמבולטורי של חולים כרונים שמנו לב שלכל חולה יש איזשהו קרוב משפחה, בדרך כלל אחד, שנושא את עיקר הנטל בטיפולו וארגונו של החולה. צפיה יומיומית במטפלים נתנה תחושה סתומה ומטרידה כלשהי. רק על פי הליכתם, מלבושם והבעת פניהם "המוחזקת" (שבדרך כלל נראית כ"פוקר פייס") החלטנו להיכנס ולבדוק מה מצבם. בשלב ראשון החלטנו לבדוק את איכות החיים של אוכלוסיה זו באופן הכללי ביותר, כלומר, אומדן פיזי-בריאותי, נפשי, חברתי, כלכלי, סוציאלי, מקצועי - אומדן כוללני של כל תחומי החיים.

בסדרת שאלונים וראיונות נראה שנפתחה "תיבת פנדורה" ונחשפו סיפורים אישיים קשים מנשוא של עול כה רב עד כאוס. ה-caregivers תיארו הצפה של בעיות אינסופיות, חיים של "כיבוי שרפות" ולאורך זמן התפרצות בעיות אצלם. התמונה שנפרסה בפנינו היא אוכלוסיית מטפלים בודדים במערכה, שמוטל עליהם לנקוט ביוזמה אישית, על פי הידע שלהם ועל פי מסוגלותם להתגייס. למעשה, כל נטל ארגון הטיפול, בירור והשגת מידע ועזרה מגורמים שונים מוטל על כתפיהם, בתוספת לחיי היומיום שעליהם לנהל באופן טבעי. נראה שהמטפלים מבררים את שאלותיהם על פי המקורות הנגישים, אם זה אצל הרופא, האחות, המזכירה או חולים אחרים. אוכלוסיה זו נמצאת תחת "סטרס" מתמיד מכיוונים רבים. תהינו אם קיים איזשהו מקום בחייהם בו הם יכולים לעיתים להניח את ראשם על הכר ולנוח לרגע בסביבה מבינה ותומכת.

הקבוצה: יד מושטת לעזרה

בשלב הראשון הקמנו את קבוצת התמיכה שהתבררה ככלי היעיל ביותר ובעל תוצאות מהירות ומשמעותיות. הקבוצה מנתה 7 משתתפים ממגוון רחב ביותר של כל הספקטרום של החברה הישראלית, אך המכנה המשותף היה מאחד ומגבש ללא עוררין. יחד העלו בעיות ומצוקות, ותמכו זה בזה על מנת לצאת ממעגל הכאוס, ולארגן את חייהם מחדש. בקבוצה עלו נושאים שקשה מאוד לדבר עליהם במסגרות אחרות, אם זה בגלל "טאבו", רגשי אשמה, חוסר הבנה של החברה, וכד'. לדוגמא, ייסורי המצפון המעיקים על כך ש-caregiver מבלה בשעות הפנאי בזמן שאהובו החולה סובל, היווצרות קשר של תלות נפשית בין החולה למטפל עד כדי כך שהמטפל נשאב כולו לטיפול במחלה ומוותר על חייו שלו. הופך לקורבן. הקושי בחיים של אי וודאות ואיום מתמיד של פרידה (גם ממוות וגם מאורח חיים קודם). הקושי לבקש עזרה מאחרים. חוסר הבנה של הסביבה את המצב ותגובות מעליבות חסרות טקט. הויתורים הרבים על קשרים עם משפחה, חברים, ויתורים על תכניות לעתיד (לימודים, טיולים). פחד מהמוות, של החולה ושלהם כמטפלים (מי ימשיך לטפל בחולה). וכמובן, הזנחה מזעזעת של המצב הבריאותי והתזונתי.קבוצת תמיכה של caregivers הינה כלי פשוט, המאפשר לאדם לקבל מראה לעצמו מאחרים הנמצאים במצבו או דומה לו. בבואתו זו המשתקפת לו מכך שמאזין לסיפורים של אחרים וכן מדבר בקול רם את סיפורו שלו. בדרך זו האדם מקבל תזכורת על קיומו העצמאי ומאפשר ארגון מחדש של חייו, כמובן תוך טיפול בקרוב המשפחה, אך הפעם מתוך כוחות מחודשים וארגון יעיל ומאוזן ובריא יותר לכל הצדדים. 

החזרה לחיים

במהלך 10 פגישות בהנחיית אחות מהמחלקה ומנחת קבוצות מוסמכת, צפינו בתהליך בו חזרו אנשים לחיים. ביצעו טיפולים רפואיים שאותם הזניחו במשך שנים, חזרו אחרי שנים של הזנחה לתזונה מאוזנת ובריאה. החזירו לעצמם מקורות תמיכה בתוך המשפחה והחברה. במאמץ מינימאלי ובאמצעים מועטים (פינוי זמן של כשעה וחצי בשבוע), אדם מקבל תזכורת לאני האמיתי שהולך לאיבוד במשך שנים של טיפול בחולה כרוני. עוד אציין, שגם החולים עצמם נראו רגועים יותר כשראו את בן משפחתם זוקף שוב את גבו, מטופח יותר, בריא יותר, מחייך יותר, וכמובן מסוגל לעודד ולתמוך יותר. קבוצה זו, שהיא מעין פיילוט, הדהימה אותנו בתוצאותיה. אנו תקווה שהנושא יעלה למודעות ציבורית וכך יפתח תחום נוסף לרפואה המונעת: הקטנת היקף האוכלוסייה החולה במדינה עקב טיפול נכון ב-caregiver. אם נזהה מראש, או בשלבים התחלתיים, את הבעיות העיקריות המעיקות עליהם, נמנע או נקטין את שיעור המחלות והסיכונים הבריאותיים והנפשיים שלהם. מערך ייעוץ נכון ונגיש והקמת מערך תמיכה בנוסח שתואר לעיל - כל זה כרוך בעלויות תקציביות נמוכות ביותר אך מהווה בסופו של דבר רווח גדול לחברה.