מחלת פרקינסון היא המחלה השלישית בשכיחותה בין מחלות המוח הניווניות של הגיל המבוגר.
חולי פרקינסון נדרשים להתמודד עם הביטויים הגופניים של המחלה, הפוגעת באופן משמעותי בתפקוד ובעצמאות, וגם עם ההיבטים הנפשיים והחברתיים המשפיעים באופן ניכר על איכות חייהם. להתמודדות עם המחלה שותפים בני הזוג והמשפחה, המתמודדים גם הם עם המחלה.
מחלה כרוניות כמחלת פרקינסון, משפיעה על החולים ועל משפחותיהם בחיי היום יום, כשלעיתים קרובות מחויבים שינויים בהרגלים וסגנון החיים. הדרך בה מתמודד האדם החולה ובני משפחתו עם דרישות המחלה, יכולה להוות גורם חשוב שיקבע את מהלך המחלה.
המשפחה מהווה את הסביבה החברתית החשובה ביותר שבתוכה מתפתחת מחלה כרונית ולכן היא משרתת כיחידה הראשונית בכל הנוגע לבריאות ולטיפול רפואי. הלחץ עמו מתמודדת המשפחה שונה בעומקו ובמידתו על פי הנסיבות; זהות החולה, צורת התגלות המחלה, משך וחומרה וכן גורמים נוספים הממלאים תפקיד חשוב בעיצוב מהלך המחלה, כמו ניסיון קודם של המשפחה בכל הנוגע למחלה, מעמדה החברתי והכלכלי של המשפחה, אישיות החולה - כוחו וחולשותיו (בר-גל וסוסקולני, 1978).
מרגע שהופיעו סימני המחלה הראשוניים ונעשתה האבחנה המשפחה והחולה מתמודדים באופן מקביל עם שורה של משימות, החולה נע לאורך רצף של פעולות גומלין המתרחשות בין גופו לאישיותו, בינו לבין המטפלים בו, ובינו לבין תהליכים מוסדיים שונים. מבחינה רגשית, כל שלב במסלול זה גורר התפתחות מערכת של גישות, הלכי רוח וציפיות, אשר צריכה להתאים לבצוע התפקיד המתחייב ממצבו. בכל שלב נדרש האדם להיעזר באחרים שהם משמעותיים לגביו, ובאנשי מקצוע. המשפחה נוטה לעבור שורה של שלבים מקבילים בחלקם לאלה שעובר החולה במהלך מחלתו. אולם, בעוד החולה מנותק מפעילויות היום-יומיות שלו ומתפקידיו הרגילים, ומשתמש בזכויות הלגיטימיות שמקנה לו "תפקיד החולה", מוטל על המשפחה למלא מערכת תפקידים כפולה: האחת קשורה לתפקודה הרגיל כיחידה חברתית כלכלית ויחידת חיבור לחבריה, והשניה - כמטפלת ותומכת הממלאת לפעמים תפקיד פעיל מאוד במאבק לטיפול ולשיקום החולה.
מחלה כרונית כמחלת פרקינסון דורשת התמודדות לאורך זמן, וההסתגלות לשינוי בסגנון החיים נעשית קשה יותר ככל שהמחלה מתקדמת. המשפחה שאחד מאנשיה חלה במחלת פרקינסון, ניצבת בפני מכלול בעיות החדשות לה לגמרי. בני המשפחה מוצפים בשינויים רבים בחייהם, הם נחשפים לסיטואציות לא מוכרות וגם נדרשים לקבל החלטות חשובות בתקופה נתונה. יחד עם זאת הם מקבלים מידע ומתקשים להבינו ומתבקשים לפתור בעיות בטווח קצר ובעתיד ללא הכרת אלטרנטיבות לפעולה. ובנוסף הם מעורבים בכאב הפיזי והנפשי של בן משפחתם החולה ושלהם כמלווים. בעיות אלה מטילות על המשפחה עול כבד, בלבול, תסכול, חוסר ארגון, מתח ולחץ, התובעים ממנה לגייס את מלוא משאביה, ולארגן מחדש את מערכת התפקידים הפנימית ואת היחסים הבין-אישיים בתוכה, על מנת להתמודד עם המצב הבלתי צפוי.
המשפחה היא עמוד התווך בתמיכה וטיפול בחולה פרקינסון. עיקר הנטל נופל על בן הזוג או ילדי החולה שלרוב הן נשים. מטפלים אלו מקרב המשפחה הנקראים "Caregivers - מטפלים ראשוניים", מתמודדים לעתים קרובות עם מצבי דחק, וגם עם קונפליקט בין תפקידים שונים שעליהם לבצע ועם דרישות ולחצים מכיוונים שונים. במחקר שנערך לאחרונה בקרב 300 מטפלים ראשוניים של חולי פרקינסון ב-23 מרכזים רפואיים בארה"ב נמצא שכ- 82% מהמטפלים הראשוניים בחולי פרקינסון הן נשים. 67% מבני הזוג המטפלים בחולי פרקינסון מדווחים על תסכול ו- 55% מדווחים על חרדה. 54% בני המשפחה המטפלים בחולי פרקינסון משקיעים את רוב זמנם במתן תמיכה נפשית חברתית לחולה. במחקר זה נמצא קשר חזק מאוד בין שלב המחלה למתח וללחץ הגובר על בני הזוג והמשפחה. רוב בני הזוג של חולי פרקינסון משקיעים יותר מ-20 שעות בשבוע בפעילויות הקשורות בטיפול (1998,Carter et al).
בן הזוג מוצא עצמו מנסה לספק את צרכיו של החולה, של משפחתו ושל עצמו, וכדי לבצע את משימותיו על הצד הטוב ביותר עליו לשנות את אורך חייו הרגיל. השינוי גורם לויתור על פעילויות למען עצמו, לפגיעה בעבודה, קריירה ויחסים במשפחה. התוצאה היא תחושת מצוקה בתחום האישי, המשפחתי, החברתי והכלכלי ואף הבריאותי (מינס, 1996).
רוב המחקרים מציינים את חשיבותה של הרשת החברתית על איכות החיים של חולים כרונים. אחד הגורמים החשובים המשפיעים על איכות החיים של חולי פרקינסון הוא איכות הקשרים עם בן הזוג ובני משפחה. מרב הבעיות החברתיות הקשורות במחלת פרקינסון הן איבוד מגע חברתי, התנהגות בני משפחה במצבי דחק ובעיות תקשורת בתוך המשפחה (de Boar et al, 1996, Vernon & Jenkins, 1995). תחושות כמו דאגה, תסכול, כעס, חוסר סבלנות, הגנת יתר, הכחשה, חרדה, עצב, דחייה ודיכאון בקרב בני זוג ומטפלים ראשוניים של חולי פרקינסון משפיעים באופן ניכר על יכולת ההתמודדות של החולה עם הקשיים אותה מציבה המחלה. למרות החשיבות המיוחסת בספרות לתפקוד בני הזוג והמשפחה, על איכות חיי החולה, הדגש שניתן לטיפול בהם הוא מועט ביותר.
להיות מטפל ראשוני בחולה כרוני זו עבודה במשרה מלאה. מטפלים ראשוניים הם אוכלוסייה בסיכון ולמעשה הם "חולים סמויים" הזקוקים לסעד, להקלת המצוקה ולשחרור מלחצים. מטרת הטיפול הסיעודי היא לאפשר למטפל הראשוני להמשיך ולטפל בחולה מבלי שייהפך ל"קורבן סמוי" או "חולה נסתר" (Baldwin, 1990).
מודעות, פתיחות וערנות לקיומן של מצוקות גופניות ורגשיות של בני המשפחה, יחד עם נכונות לדון בהיבטים השונים של קיום הקושי, מהווים את הצעד הראשון בכיוון של התמודדות. תגובת המשפחה ו/או בני הזוג למחלה תלויות בקשרים הפנימיים בתוך היחידה משפחתית, וגם בכושר ההסתגלות של המשפחה, כלומר, עד כמה היא גמישה מבחינת היכולת שלה להתארגן מחדש לקראת ההתמודדות עם הלחץ הגובר ומבחינת יכולתה להיעזר במערכות משאבים נוספות, לשם קבלת תמיכה וסיוע.
מתוך הכרה בחשיבות שיש לדרך שבה מתמודדים בני המשפחה עם המחלה על איכות החיים של חולי פרקינסון, ביחידה להפרעות תנועה במרכז הרפואי תל-אביב, אנו פותחים דלת גם לבני הזוג ולמשפחות החולים למתן מידע, הדרכה, תמיכה ויעוץ הניתנים באופן פרטני על ידי האחות האחראית-מתאמת ביחידה. יעוץ מסוג זה לבני משפחה לא מוכר עדיין על ידי קופות החולים אך הניסיון שלנו מלמד שמתן מידע, תמיכה וייעוץ לבני משפחה עוזרים בהתמודדות עם המחלה, בהקלת הסימפטומים ובמניעת סיבוכים ונכות. ובנוסף יכולים לתרום תרומה משמעותית בסיוע להתארגנות מחדש לקראת התמודדות ולהשפיע מאוד על מהלך חיי המשפחה.
